22 janv. 2019

Quelques réactions à vos réactions.


Bonjour à toutes et à tous !

Pour commencer ce nouvel article, je tiens à remercier Stéphanie pour le témoignage qu'elle a laissé en commentaire de l'article précédent. Elle en profite pour s'ouvrir un peu, parler de son vécu et de sa propre expérience.
Stéphanie, sache que ce témoignage me touche et je peux t'affirmer que je serai ravie de pouvoir échanger avec toi des trucs, des astuces, nos peines, nos joies, nos peurs, nos espoirs, nos progrès, nos régressions, nos efforts, nos encouragements et tout ce qui pourra nous aider à nous sentir moins seules et isolées. Pour nous soutenir mutuellement et trouver une oreille attentive et compréhensive lorsqu'on en aura besoin. Ici ou via Tronche de bique. C'est comme tu veux.

Dans son commentaire, Stéphanie me / nous fait part des difficultés qu'éprouve son fils concernant son attrait pour les jeux vidéo. Je connais cela également. Salimar éprouve des difficultés similaires. La chance que nous avons, c'est qu'il a conscience du fait que passer des heures sur sa console ou le nez sur sa tablette pour regarder des vidéos peut être nocif pour sa santé. C'est pourquoi, lorsque nous lui avons proposé de monter tablette, console et souris d'ordinateur dans notre chambre afin de lui en interdire l'accès à partir d'une certaine heure, le soir, il a spontanément accepté notre aide. Il lui arrive encore de rechigner un peu, lorsque vient l'heure d'éteindre les écrans de la maison et il lui arrive encore d'essayer de nous "truander". Mais, la plupart du temps, il se montre coopératif par rapport à ça.

Note (si ça parle à quelqu'un) : il est abonné aux vidéos de Fuze III, Guillaume et Kim, Ocariknights, Redkill et quelques autres.


Pour continuer cet article, j'aimerais rebondir sur le commentaire que m'a laissé Marine en réaction à mon article précédent. Elle me fait remarquer, très justement, que les néophobies alimentaires ne sont pas exclusives à l'autisme. Et elle a tout à fait raison ! Une précision s'impose, donc.

En effet, qui dit trouble alimentaire ne dit pas forcément autisme et qui dit autisme ne dit pas forcément trouble alimentaire. Il est vrai que les autistes éprouvent souvent des difficultés dans ce domaine - certaines études annoncent un chiffre de 70% - et ces troubles peuvent se manifester de manières variées (anorexie infantile, aversion alimentaire, nourriture peu variée, habitudes particulières liées au nombre d'aliments dans l'assiette ou leur disposition, rejet des aliments d'une certaine couleur, absorption de nourriture très lente ou très rapide, besoin d’une place fixe pour les repas, utilisation de couverts précis, difficultés à ressentir la satiété, etc.) mais ces troubles ne sont pas spécifiques à l'autisme et si des difficultés alimentaires peuvent être indice à prendre en compte dans le diagnostique, ils ne font pas partie des critères de diagnostique.


Marine attire également mon attention sur mes difficultés concernant son hygiène corporelle et me rappelle avec douceur et compréhension, que ces difficultés ne sont pas typiques de l'autisme et que mon jeune homme est aussi... ben, un pré-ado. C'est tout à fait vrai. Et je la remercie pour son commentaire qui m'aide à prendre du recul. Le truc, bien évidemment et la raison pour laquelle j'en ai parlé dans mon article, c'est que mon pré ado est un pré ado autiste et que les difficultés liées à l'hygiène se voient... non pas "agravées" car ce n'est pas un bon terme.. disons que ça complexifie le problème.
Pour être plus précise : tout d'abord, il faut noter que son désintérêt pour l'hygiène ne date pas d'hier. Il a toujours fallut que je l'encourage à aller se laver et que j'établisse une sorte de routine dans ce domaine (tous les deux jours, toujours à la même heure, selon le même procédé et en faisant très attention de ne pas lui mouiller les yeux). Évidemment, comme il grandissait, je lui ai laissé plus d'intimité et j'ai réussi à lui apprendre comment prendre une douche en solo - même s'il lui arrive de ne pas suffisamment rincer ses cheveux et de ressortir de la douche avec de la mousse ^^. Mais, de fait, depuis quelques mois, j'ai pu constater que l'envoyer sous la douche devenait plus compliqué et que le convaincre devenait plus difficile. Et c'est là, je crois que l'intervention de Marine prend tout son sens. Ce n'est plus à l'autisme que j'ai affaire, mais à mon pré-ado. Mon fils est sans doute entré dans cette période de la vie où l'intérêt pour l'hygiène baisse considérablement. Et tout comme je dois continuer de tenir compte des difficultés liées à l'autisme et notamment au fait qu'il éprouve un certain malaise à se brosser les dents (j'ai cherché longtemps la bonne brosse à dent et le bon dentifrice - je remercie d'ailleurs Mentadent pour avoir décoré leurs tubes de dentifrice avec des Pikachu) et qu'il continue d'avoir besoin d'être encadré et encouragé, je me dois sans doute également de tenir compte du fait qu'il n'est plus tout à fait un enfant et que l'adolescence n'est pas loin.

Tout ceci étant dit, il y a une chose dans le commentaire de Marine qui me semble particulièrement important. Elle me donne un conseil qu'il me faudra ne pas oublier. Car Marine a raison, mon fils est d'abord et avant tout un enfant avec des problèmes d'enfants ou de pré-ado (punaise déjà ?). Son autisme est une particularité, un handicap, dont je dois certainement tenir compte, mais qui ne doit pas le définir.

Ce sera tout pour aujourd'hui, merci de m'avoir lu. N'hésitez pas à réagir et à commenter. Merci d'avance.

2 commentaires:

  1. Les dents...
    Le mien a dû porter un appareil dentaire durant trois ans et a aujourd'hui deux fausses dents car il lui manque deux incisives devant, en bas heureusement, donc c'est moins visible quand il sourit... Il bénéficiera sans doute d'implants à l'âge adulte, mais en attendant, ce sont deux dents fausses qui sont tenues par une tige derrière les autres dents.
    Ca a été un long combat pour l'hygiène dentaire! Il fallait un brossage après chaque repas et un rinçage de bouche. Et il a fallut une infection aux gencives qui est allée jusqu'à des ganglions et de la fièvre à l'automne dernier (sans compter ma frayeur que ça s'aggrave encore davantage) pour qu'il prenne conscience de l'importance de cette hygiène! Depuis, j'ai beaucoup moins besoin de le rappeler à l'ordre! :-)
    Mais il ne comprend toujours pas pourquoi il a eu tout ce traitement d'orthodontie (qui n'est toujours pas terminée)malgré mes explications (esthétique, santé des gencives et des dents, équilibre de la mâchoire et donc usure prématurée si il manque des dents...) Il me dit qu'il supporte ça juste pour nous faire plaisir.
    Et par contre, pour la douche quotidienne, c'est toujours un peu dur, mais pas pour les mêmes raisons... il y va sans problème, mais parfois, il laisse couler l'eau 20 minutes et ne se souvient pas s'il s'est savonné... Quelquefois le matin, il remet son pyjama car il ne se rappelle plus si on est le soir ou le matin. :-)
    Lui qui a tant besoin de savoir comment va être organisée sa journée, à la minute près (c'est parait il un trait caractéristique de l'autisme), il peut faire preuve de relâchement et du coup, ne plus trop savoir quelle heure il est.

    RépondreSupprimer
    Réponses
    1. Je compatis ! Le mien aussi il a un appareil dentaire. Je lui ai expliqué et il semble avoir comprit pourquoi c'est nécessaire. Mais il continue d'y voir une sorte de torture qui le prive surtout de sa confiserie préférée.. (la seule qu'il aime pour être honnête) à savoir les carambars ^^ Il a hâte que ce soit terminé.
      Sa petite soeur part sur la même voie... pour l'instant, elle est équipée d'un appareil conçu pour élargir la mâchoire. Il est très probable pour qu'elle soit également équipée d'un appareil pour réaligner les dents et il faudra que l'orthondontiste trouve une solution à sa canine supérieure droite (ou gauche, je ne sais plus, lol) manquante.

      Supprimer