Difficultés et préoccupations quotidiennes.

Le diagnostic n’a pas encore un an. Pourtant, d’une certaine manière, j’ai l’impression que ça fait déjà une éternité que le psychiatre a confirmé l’autisme de notre fils. Comme je le disais dans un article précédent, je suis passé par une courte période de doute et de questionnements, et de colère aussi. Mais jamais de déni. J’ai accepté l’autisme de mon fils comme une réponse évidente et, dès le premier jour, j’ai simplement été soulagée. Soulagée, car capable, enfin, de mettre un mot sur ce qui faisait tant souffrir mon fils. Soulagée car enfin capable de le comprendre et de savoir vers quelle palette d’outil il nous faudrait piocher pour l’aider à se sentir mieux. 

Ceci étant dit et malgré une lecture attentive d’un ouvrage de référence et de nombreux articles sur le sujet, si je sais quelles sont les différentes stratégies que l’on peut tenter de mettre en place, il n’en reste pas moins qu’il reste difficile de savoir lesquelles sont les mieux adapté à notre fils. On a les généralités, il faut désormais en tirer une spécificité. Essayer une piste, puis une autre, constater les échecs, faire le bilan des réussites et se faire notre propre recette. Et c’est loin, très loin d’être évident. D’autant que rien n’est jamais définitivement gagné. Une méthode peut fonctionner durant quelques semaines et échouer les semaines suivantes. Il faut s’adapter, toujours, en permanence.

Mes plus grandes difficultés, mes plus grands soucis, avec Salimar, concerne sa motivation à aller à l’école, l’hygiène corporelle, la réalisation de ses devoirs et le respect de certaines limites indispensables concernant son centre d’intérêt spécifique. 

Mon fils est actuellement inscrit dans un établissement scolaire de type « Neue Mittleschule » (qui correspond aux collèges français). La particularité de ces nouveaux établissements (leur création date l’automne 2012 et leur mise en place définitive en remplacement des anciens collèges ne remonte pas plus loin que l’année scolaire 2015/16), consiste dans le fait qu’ils sont conçus pour accueillir tous les élèves issus de tous les horizons possibles y compris ceux souffrant d’un handicap. Pour faciliter l’inclusion de ces élèves particuliers chaque classe dispose d’un assistant d’intégration dont le rôle est d’aider les élèves en difficultés pendant que le professeur poursuit son cours. Les profs sont invités à s’adapter, autant que possible, aux spécificités de leurs élèves en difficulté (en adaptant les devoirs, par exemple). Et mon Salimar, bénéficie, en plus de cette aide, de la présence d’une assistante dont le rôle est de l’aider à réaliser les tâches encore trop difficile pour lui (prise de notes, mise à jour de l’agenda des devoirs, rangement de ses affaires…) et de l’aider à gérer son stress et prévenir les crises de paniques ou les gérer le cas échéant. 

Cet environnement et le soutien de toutes ces personnes ont permis à Salimar à envisager l’école comme un lieu accueillant et non plus comme un endroit dangereux et truffé de pièges. Mais il a parfois énormément de mal à y trouver de l’intérêt. Les cours de maths sont « trop faciles » et, même lorsqu’il est confronté à de nouvelles notions, il les intègre en général si rapidement que les exercices deviennent vite répétitifs et rébarbatifs. Pour les autres cours… eh bien, disons simplement que sans nier leur utilité, il a du mal à s’y intéresser et considère souvent les cours et les devoirs comme de la perte de temps. Le faire progresser dans les différentes matières qu'on lui enseigne devient donc rapidement laborieux. D’où mes difficultés à le motiver pour faire ses devoirs. Et, je l’avoue, je n’ai pas encore trouvé de méthode véritablement efficace pour le motiver. Je compte donc souvent simplement sur le fait de parvenir à le mettre dans une humeur suffisamment coopérative pour qu'il accepte de s'atteler à ses devoirs.

L’hygiène corporelle est un souci également, essentiellement parce que ça implique pour lui de changer d’activité et de mettre de côté temporairement ce qu’il est en train de faire. Je le sais car, la plupart du temps, une fois qu'il est sous la douche, il peut y passer de longues minutes à profiter de ses bienfaits. En outre, il reconnait lui-même que les douches et, moins fréquemment, les bains, ont un effet plutôt relaxant. Pour l'aider à respecter un minimum d'hygiène dentaire, j'ai mis en place une "carotte", impliquant des cartes à collectionner Pokétruc ; cette méthode  associée à un planning précis lui indiquant quels jours il se doit d'aller prendre une douche semble pour l'instant donner quelques résultats satisfaisant. Pourvu que ça dure !

Enfin, dernière préoccupation essentielle : son centre d’intérêt spécifique. Salimar aime les jeux vidéo. Il aime y jouer, et il aime visionner les vidéos qui concernent les jeux vidéo. Et, il est très difficile de le motiver pour s’intéresser à d’autres choses. Conscients que passer trop de temps sur les écrans pourrait devenir préjudiciable, nous avons fixé des limites et des règles, ainsi qu’un planning (il doit cesser, par exemple, de regarder le moindre écran passé 20h). Mais même ainsi et même s’il a conscience que nous avons mis tout cela en place pour l’aider et le protéger, il reste difficile pour nous et pour lui, de respecter planning, règles et limites. C’est donc une lutte au quotidien. Une lutte permanente qui ressemble à un exercice d’équilibriste qui consisterait à allier notre envie de respecter sa personnalité et ses besoins et la nécessité de le protéger de dangers qu’il a souvent du mal à identifier. Heureusement, dans notre lutte pour l'aider à ne pas tomber dans un usage abusif des écrans, il nous reste un outil : il aime également les jeux de société. Son intérêt est nettement moindre que pour les jeux vidéo, certes, mais certains jeux ont encore le pouvoir de l'intéresser suffisamment pour qu'il s'amuse vraiment avec nous. J'en profite d'ailleurs pour féliciter et remercier la société Asmodée. ;)

J’essaierai, dans un prochain article, de parler un peu plus en profondeur des centres d’intérêts spécifiques (que certains qualifient un peu péjorativement de « restreints ») afin que ceux de mes lecteurs qui le désirent puissent mieux comprendre de quoi il s’agit et pourquoi il et si important de respecter le centre d’intérêt spécifique d’un autiste. 

Merci de votre attention et de votre visite.
N'hésitez pas à laisser un petit commentaire si le cœur vous en dit. 


Edit  : un soucis dans la gestion des commentaires m'a conduit à modifier quelques options sur ce blog. En conséquence de quoi, certains commentaires ne sont plus accessibles. Je les intègre donc ici : 

Stéphanie T m'a dit :
 

Je ne sais pas trop par où débuter... sinon, te dire que je suis ravie de la création de ton blog! J'imaginais bien que tu étais dans une situation proche de la mienne car je voyais que tu partageais souvent des choses sur FB au sujet du TSA. Mon aîné a été diagnostiqué en 2014, à l'âge de 8 ans.  Nous avons, au cours de ses 8 premières années, rencontré d'incroyables difficultés, dès qu'il a été en collectivité: Crêche à deux ans, école à trois... c'était un désastre car malgré le fait qu'il parlait "comme un livre", il ne parvenait pas à échanger avec les enfants de son âge: Gros décalage entre ses mots et ses émotions, gros décalage de maturité intellectuelle avec les autres enfants (en avance) et gros décalage émotionnel avec les autres enfants (où là, au contraire, il était en retard!). Donc, il a été assez agressif et maladroit avec les autres enfants jusqu'à 10ans. Il frappait, mordait, déchirait les affaires des autres si elles ne lui plaisaient pas... L'annonce du diagnostic a été un soulagement pour nous qui ne savions plus comment gérer notre fils, mais pour lui, ça a été une source de peine immense. Encore aujourd'hui, il a du mal à voir cette différence comme une chose positive. La seule façon que j'ai trouvé récemment pour qu'il prenne sa situation de façon positive est de demander à son lycée de lui accorder un aménagement d'examens, notamment pour son baccalauréat. Il est bon élève et n'en a selon moi, pas besoin. Mais il se sent rassuré d'avoir plus de temps que les autres pour passer ses épreuves. Et sans doute cela lui semble-t-il plus juste! Il a commencé à se sentir un peu mieux vers 11 ans, quand il a été en classe avec un enfant atteint de dyspraxie, puis ensuite, une autre jeune qui est dyslexique...Depuis deux ans, il a deux copains (ces deux jeunes) et il a cette année, commencé à se mêler un peu au reste de sa classe.
J'espère qu'on pourra échanger, par le biais de ton blog, si tu veux bien, des "trucs"...
Mon loulou adore les jeux vidéos lui aussi... Ca fait quelques années qu'il nous fait ça: de temps en temps, pendant deux ou trois semaines, il ne dort pas... vient prendre en cachette son ordi ou une console de jeux et joue de 23 heures à 5 heures du matin. On finit par s'en rendre compte quand il s'endort n'importe où n'importe quand. On a beaucoup discuté et mis un mot de passe sur l'ordi, les consoles dans l'armoire du salon... mais il est malin et a recommence quand on est moins vigilants et que c'est plus fort que lui. Je ne sais pas comment il fait pour tenir avec deux ou trois heures de sommeil par nuit! Petit, c'était tout, comme le tien, ce qui tourne: roues de voiture, tourniquet, poignées de portes, hublot du lave linge... Il faut arriver à l'ouvrir à un maximum de choses: sport, jeux, livres...
Merci encore pour ce blog!
Bisous et à très bientôt.

Marine B. m'a dit :
 

Pour ton mari et toi, je pense que votre premier et essentiel outil en tant que parent d'un enfant comme votre petit homme, c'est : l'adaptabilité ! Comme tu dis, il y a des réajustements à faire à chaque fois, il faut comprendre certains mécanismes etc.
Après, là je te donne un conseil d'assistante sociale qui a eu pas mal de cours à ce sujet (donc on est d'accord, assez théoriques) mais qui a pu aussi beaucoup échanger avec des professionnels et des parents ... Il ne faut pas non plus tout rapporter à l'autisme ... Par exemple, le problème de l'hygiène corporel est une problématique rencontrée chez de nombreux pré-ados et ados ... surtout les garçons ... Je te dis ça car en effet, c'est important pour tout le monde de ne pas "réduire" ces enfants à leur différence mais de pouvoir aussi parfois se dire : ouais, en fait, mon enfant est juste comme la plupart des enfants pour tel ou tel truc ...
Ca me permet de rajouter un petit truc que j'ai oublié de commenter sur ton précédent article, concernant la néophobie alimentaire (ou phobie tout court). Cela peut être lié à l'autisme mais pas forcément. Personnellement, je souffre de cela et je me suis retrouvée à 100% dans ta description ... Je pouvais manger un gratin ou une quiche avec de l'emmental ... Par contre impossible pour la raclette. Et encore aujourd'hui à 30 ans ... j'ai un rapport compliqué avec l'alimentation.
Cela peut donc être deux "problèmes" différents.
L'important étant d'être dans tous les cas à l'écoute de l'enfant et dans la recherche d'une solution qui ne va peut être pas tout résoudre mais au moins adapter et apaiser une situation inconfortable pour tout le monde :)
Tu es une super maman attentive à cela et même si je sais que cela demande énormément d'énergie je suis sûre que tous ces "efforts" vont payer et permettre à ton fils de surmonter tout un tas d'épreuves !