18 févr. 2019

Garde-robe.



« On ne change pas » chantait Celine Dion en 1998.

J’ai souvent écouté cette chanson. J’ai toujours trouvé qu’elle sonnait juste et qu’elle pointait du doigt une certaine vérité. Elle m’a toujours amené à penser que, du coup, il était souvent vain de vouloir changer pour plaire à quelqu’un ou satisfaire les attentes d’un autre. J’ai fini par réaliser, également, qu’il était tout aussi vain de chercher soi-même à s’imposer un masque qui ne saurait nous convenir.
On peut vouloir changer de costume afin d’avancer dans la vie et devenir «juste quelqu’un de bien» - comme le chantait Maurane. Mais il faut que le costume soit taillé sur mesure. Chercher à porter un costume trop petit, trop grand, trop lâche ou trop étroit et l’on se retrouve engoncé, gêné, maladroit, mal à l’aise, mal dans sa peau. 

Je ne le nierais pas, il m’est arrivé de tenter de porter des costumes que d’autres voulaient déposer ses mes épaules. Il m’est arrivé de croire qu’il le fallait. J’ai tenté de me cacher derrière des masques qui n’étaient pas fait pour moi. Oui, comme tout le monde – je pense – il m’est arrivé de me tromper. Et reconnaitre mes erreurs n’a pas toujours été chose aisée, d’autant moins que je n’ai pas toujours su quel costume mettre à la place de ceux qui ne me convenaient pas. 

Mais je crois être parvenue à trouver un petit lot de costume qui me convient assez bien. Oui, je suis assez à l’aise derrière les masques d’épouse et de mère aimante. Et, n’en déplaise à certains, je suis également assez satisfaite de mon costume de femme au foyer. 

Le seul bémol dans l’histoire c’est que j’ai toujours eu tendance à oublier un costume pourtant indispensable. 

J’ignore ce qu’il en est pour les autres. Je ne peux parler, évidemment que de mon expérience et de ce que j’ai pu observer. Néanmoins, il me semble que, quand on devient mère, nos priorités changent et que le costume de mère – avec sa célèbre ceinture multi-outils et son incalculable lot de casquettes multi-tâches – prend soudain la place d’honneur dans notre penderie. Le risque étant qu’il s’impose à nous trop souvent et ne vienne à prendre toute la place dans notre malle à costume. Souvent, on nous met en garde, on nous enjoint de ne surtout pas oublier de porter les autres costumes qui sont et doivent rester à notre disposition. Et parce qu’on a conscience que pour  notre bien-être et ceux de nos proches, apprendre jongler avec ces différents costumes est indispensable, on s’adapte et on apprend à jongler. Ou, tout au moins, on s’y efforce.

Je m’y efforçais. 

Ça n’avait pas été évident, je l’avoue. Notre statut d’expatriés ne facilitait pas les choses. Il nous était et nous est toujours impossible de confier nos enfants à nos parents le temps d’une après-midi ou d’un weekend, le temps d’un petit break en amoureux ou en solitaire. Pour moi, ça impliquait et implique toujours d’être mère 24/24h et 365 jours par an. Et j’avais eu du mal à comprendre que je pouvais et devais lâcher prise de temps à autres pour prendre soin de moi, tout simplement. Après cette prise de conscience, j’avais décidé de me mettre à la marche nordique. Je m’étais acheté mon équipement et j’avais trouvé quelques parcours sympathiques. J’ai pratiqué cette activité physique durant quelques mois et ça m’avait fait un bien fou. Tant physiquement et mentalement. Et puis, d’un coup, Salimar a eu besoin de moi. Intensément, fréquemment. Et son autisme a été diagnostiqué et mes certitudes se sont effondrées. De nouveau, j’ai relégué tout un tas de costume au fond de la malle. 

Durant des semaines, je l’avoue, je n’ai plus porté qu’une seule casquette : celle de la maman inquiète. Celle de la mère qui cherche à comprendre comment aider, guider, aimer mieux son enfant. La seule casquette qu’il m’arrivait de porter encore de temps en temps, c’était celle de l’épouse qui refuse absolument de laisser son couple partir à vau-l’eau. Mais celle de femme… soyons honnête, j’ai bien failli la perdre. Heureusement, j’ai quelques amies (je n’en ai pas beaucoup – je les comptes sur les doigts d’une main – et en plus, elles habitent toutes à des centaines de kilomètres de chez moi). Mais ces amies-là ont su m’aider à relativiser la situation, à prendre un peu de recul, à reprendre pied.

Oui, je suis la maman d’un petit garçon autiste. Oui, il nous a fallu du temps pour accepter puis digérer l’information. Oui, il a fallu du temps à mon Salimar pour reprendre confiance en lui et accepter sa différence. Oui, nous avons traversé une période difficile où il exigeait une grande disponibilité de ma part. Mais les choses vont mieux. Et il est temps pour moi de poser mon costume de mère plus souvent et de ressortir celui de femme. Il est temps que je prenne pleinement conscience que ce n’est pas parce que l’autisme s’est introduit dans nos vies que ma malle à costume doit changer.  Je suis et souhaite rester une maman, une épouse, une femme au foyer, une photographe amateure, une gameuse et… une femme. 



Reprendre la marche nordique sera une première étape, me financer une séance chez le coiffeur au moins une fois par an en sera sans doute une autre. Ensuite, j’avoue, j’adorerais trouver l’occasion de m’offrir une sortie restau avec mon homme ou une sortie de séance photo avec lui ou la visite d’un musée – ou que sais-je d’autre ? Juste lui et moi. Mais pour ça, il faudrait que j’accepte de confier mes enfants à d’autres personnes que moi-même (et je ne parle pas de l’école, évidemment). Et là, j’avoue, ça coince. Question de confiance ? Peut-être. Question d’habitude ? Sans doute. Car j’ai vraiment le sentiment qu’après avoir passé les 12 dernières années à veiller sur mes enfants 24/24 et 365j/an à l’exception de quelques très rares occasions, je me sens tout simplement incapable de m’éloigner d’eux sans que ça me coupe presque littéralement le souffle, sans que mon cœur se mette à battre la chamade, sans que mon esprit ne s’inquiète en permanence de ce qui pourrait se produire en mon absence, sans avoir le sentiment que, forcément, le téléphone va se mettre à sonner pour me dire qu’il y a un soucis et qu’il faut que je revienne vers mes enfants. Pour vous dire, même lorsque mes enfants sont à l’école, entourés, protégés, assistés, il m’arrive de m’inquiéter. 

D’ailleurs, lorsque je disais en début de paragraphe que j’avais l’intention de reprendre la marche nordique, il ne faut surtout pas croire que c’est une chose aisée pour moi. J’ai fait deux séances déjà et à chaque fois, il m’a fallu faire un effort conscient pour me convaincre que tout se passerait bien ; que ces quelques minutes de marche nordique étaient à moi, et que rien ni personne ne viendrait les interrompre. Et à chaque fois, à la fin, je me suis dit : « tu vois, ça s’est bien passé »… 

Bref, qu’il soit nécessaire de m’accorder du temps pour moi est une évidence. Réussir à me libérer l’esprit dans ce laps de temps, n’en est pas une. Mais j’imagine qu’il faut simplement du temps. Que l’apaisement, la tranquillité de l’esprit finira par me venir, à force de pratique. N’est-ce pas ? 

22 janv. 2019

Quelques réactions à vos réactions.


Bonjour à toutes et à tous !

Pour commencer ce nouvel article, je tiens à remercier Stéphanie pour le témoignage qu'elle a laissé en commentaire de l'article précédent. Elle en profite pour s'ouvrir un peu, parler de son vécu et de sa propre expérience.
Stéphanie, sache que ce témoignage me touche et je peux t'affirmer que je serai ravie de pouvoir échanger avec toi des trucs, des astuces, nos peines, nos joies, nos peurs, nos espoirs, nos progrès, nos régressions, nos efforts, nos encouragements et tout ce qui pourra nous aider à nous sentir moins seules et isolées. Pour nous soutenir mutuellement et trouver une oreille attentive et compréhensive lorsqu'on en aura besoin. Ici ou via Tronche de bique. C'est comme tu veux.

Dans son commentaire, Stéphanie me / nous fait part des difficultés qu'éprouve son fils concernant son attrait pour les jeux vidéo. Je connais cela également. Salimar éprouve des difficultés similaires. La chance que nous avons, c'est qu'il a conscience du fait que passer des heures sur sa console ou le nez sur sa tablette pour regarder des vidéos peut être nocif pour sa santé. C'est pourquoi, lorsque nous lui avons proposé de monter tablette, console et souris d'ordinateur dans notre chambre afin de lui en interdire l'accès à partir d'une certaine heure, le soir, il a spontanément accepté notre aide. Il lui arrive encore de rechigner un peu, lorsque vient l'heure d'éteindre les écrans de la maison et il lui arrive encore d'essayer de nous "truander". Mais, la plupart du temps, il se montre coopératif par rapport à ça.

Note (si ça parle à quelqu'un) : il est abonné aux vidéos de Fuze III, Guillaume et Kim, Ocariknights, Redkill et quelques autres.


Pour continuer cet article, j'aimerais rebondir sur le commentaire que m'a laissé Marine en réaction à mon article précédent. Elle me fait remarquer, très justement, que les néophobies alimentaires ne sont pas exclusives à l'autisme. Et elle a tout à fait raison ! Une précision s'impose, donc.

En effet, qui dit trouble alimentaire ne dit pas forcément autisme et qui dit autisme ne dit pas forcément trouble alimentaire. Il est vrai que les autistes éprouvent souvent des difficultés dans ce domaine - certaines études annoncent un chiffre de 70% - et ces troubles peuvent se manifester de manières variées (anorexie infantile, aversion alimentaire, nourriture peu variée, habitudes particulières liées au nombre d'aliments dans l'assiette ou leur disposition, rejet des aliments d'une certaine couleur, absorption de nourriture très lente ou très rapide, besoin d’une place fixe pour les repas, utilisation de couverts précis, difficultés à ressentir la satiété, etc.) mais ces troubles ne sont pas spécifiques à l'autisme et si des difficultés alimentaires peuvent être indice à prendre en compte dans le diagnostique, ils ne font pas partie des critères de diagnostique.


Marine attire également mon attention sur mes difficultés concernant son hygiène corporelle et me rappelle avec douceur et compréhension, que ces difficultés ne sont pas typiques de l'autisme et que mon jeune homme est aussi... ben, un pré-ado. C'est tout à fait vrai. Et je la remercie pour son commentaire qui m'aide à prendre du recul. Le truc, bien évidemment et la raison pour laquelle j'en ai parlé dans mon article, c'est que mon pré ado est un pré ado autiste et que les difficultés liées à l'hygiène se voient... non pas "agravées" car ce n'est pas un bon terme.. disons que ça complexifie le problème.
Pour être plus précise : tout d'abord, il faut noter que son désintérêt pour l'hygiène ne date pas d'hier. Il a toujours fallut que je l'encourage à aller se laver et que j'établisse une sorte de routine dans ce domaine (tous les deux jours, toujours à la même heure, selon le même procédé et en faisant très attention de ne pas lui mouiller les yeux). Évidemment, comme il grandissait, je lui ai laissé plus d'intimité et j'ai réussi à lui apprendre comment prendre une douche en solo - même s'il lui arrive de ne pas suffisamment rincer ses cheveux et de ressortir de la douche avec de la mousse ^^. Mais, de fait, depuis quelques mois, j'ai pu constater que l'envoyer sous la douche devenait plus compliqué et que le convaincre devenait plus difficile. Et c'est là, je crois que l'intervention de Marine prend tout son sens. Ce n'est plus à l'autisme que j'ai affaire, mais à mon pré-ado. Mon fils est sans doute entré dans cette période de la vie où l'intérêt pour l'hygiène baisse considérablement. Et tout comme je dois continuer de tenir compte des difficultés liées à l'autisme et notamment au fait qu'il éprouve un certain malaise à se brosser les dents (j'ai cherché longtemps la bonne brosse à dent et le bon dentifrice - je remercie d'ailleurs Mentadent pour avoir décoré leurs tubes de dentifrice avec des Pikachu) et qu'il continue d'avoir besoin d'être encadré et encouragé, je me dois sans doute également de tenir compte du fait qu'il n'est plus tout à fait un enfant et que l'adolescence n'est pas loin.

Tout ceci étant dit, il y a une chose dans le commentaire de Marine qui me semble particulièrement important. Elle me donne un conseil qu'il me faudra ne pas oublier. Car Marine a raison, mon fils est d'abord et avant tout un enfant avec des problèmes d'enfants ou de pré-ado (punaise déjà ?). Son autisme est une particularité, un handicap, dont je dois certainement tenir compte, mais qui ne doit pas le définir.

Ce sera tout pour aujourd'hui, merci de m'avoir lu. N'hésitez pas à réagir et à commenter. Merci d'avance.

14 janv. 2019

Difficultés et préoccupations quotidiennes.



Le diagnostic n’a pas encore un an. Pourtant, d’une certaine manière, j’ai l’impression que ça fait déjà une éternité que le psychiatre a confirmé l’autisme de notre fils. Comme je le disais dans un article précédent, je suis passé par une courte période de doute et de questionnements, et de colère aussi. Mais jamais de déni. J’ai accepté l’autisme de mon fils comme une réponse évidente et, dès le premier jour, j’ai simplement été soulagée. Soulagée, car capable, enfin, de mettre un mot sur ce qui faisait tant souffrir mon fils. Soulagée car enfin capable de le comprendre et de savoir vers quelle palette d’outil il nous faudrait piocher pour l’aider à se sentir mieux. 

Ceci étant dit et malgré une lecture attentive d’un ouvrage de référence et de nombreux articles sur le sujet, si je sais quelles sont les différentes stratégies que l’on peut tenter de mettre en place, il n’en reste pas moins qu’il reste difficile de savoir lesquelles sont les mieux adapté à notre fils. On a les généralités, il faut désormais en tirer une spécificité. Essayer une piste, puis une autre, constater les échecs, faire le bilan des réussites et se faire notre propre recette. Et c’est loin, très loin d’être évident. D’autant que rien n’est jamais définitivement gagné. Une méthode peut fonctionner durant quelques semaines et échouer les semaines suivantes. Il faut s’adapter, toujours, en permanence.
Mes plus grandes difficultés, mes plus grands soucis, avec Salimar, concerne sa motivation à aller à l’école, l’hygiène corporelle, la réalisation de ses devoirs et le respect de certaines limites indispensables concernant son centre d’intérêt spécifique. 

Mon fils est actuellement inscrit dans un établissement scolaire de type « Neue Mittleschule » (qui correspond aux collèges français). La particularité de ces nouveaux établissements (leur création date l’automne 2012 et leur mise en place définitive en remplacement des anciens collèges ne remonte pas plus loin que l’année scolaire 2015/16), consiste dans le fait qu’ils sont conçus pour accueillir tous les élèves issus de tous les horizons possibles y compris ceux souffrant d’un handicap. Pour faciliter l’inclusion de ces élèves particuliers chaque classe dispose d’un assistant d’intégration dont le rôle est d’aider les élèves en difficultés pendant que le professeur poursuit son cours. Les profs sont invités à s’adapter, autant que possible, aux spécificités de leurs élèves en difficulté (en adaptant les devoirs, par exemple). Et mon Salimar, bénéficie, en plus de cette aide, de la présence d’une assistante dont le rôle est de l’aider à réaliser les tâches encore trop difficile pour lui (prise de notes, mise à jour de l’agenda des devoirs, rangement de ses affaires…) et de l’aider à gérer son stress et prévenir les crises de paniques ou les gérer le cas échéant. 
Cet environnement et le soutien de toutes ces personnes ont permis à Salimar à envisager l’école comme un lieu accueillant et non plus comme un endroit dangereux et truffé de pièges. Mais il a parfois énormément de mal à y trouver de l’intérêt. Les cours de maths sont « trop faciles » et, même lorsqu’il est confronté à de nouvelles notions, il les intègre en général si rapidement que les exercices deviennent vite répétitifs et rébarbatifs. Pour les autres cours… eh bien, disons simplement que sans nier leur utilité, il a du mal à s’y intéresser et considère souvent les cours et les devoirs comme de la perte de temps. Le faire progresser dans les différentes matières qu'on lui enseigne devient donc rapidement laborieux. D’où mes difficultés à le motiver pour faire ses devoirs. Et, je l’avoue, je n’ai pas encore trouvé de méthode véritablement efficace pour le motiver. Je compte donc souvent simplement sur le fait de parvenir à le mettre dans une humeur suffisamment coopérative pour qu'il accepte de s'atteler à ses devoirs.

L’hygiène corporelle est un souci également, essentiellement parce que ça implique pour lui de changer d’activité et de mettre de côté temporairement ce qu’il est en train de faire. Je le sais car, la plupart du temps, une fois qu'il est sous la douche, il peut y passer de longues minutes à profiter de ses bienfaits. En outre, il reconnait lui-même que les douches et, moins fréquemment, les bains, ont un effet plutôt relaxant. Pour l'aider à respecter un minimum d'hygiène dentaire, j'ai mis en place une "carotte", impliquant des cartes à collectionner Pokétruc ; cette méthode  associée à un planning précis lui indiquant quels jours il se doit d'aller prendre une douche semble pour l'instant donner quelques résultats satisfaisant. Pourvu que ça dure !

Enfin, dernière préoccupation essentielle : son centre d’intérêt spécifique. Salimar aime les jeux vidéo. Il aime y jouer, et il aime visionner les vidéos qui concernent les jeux vidéo. Et, il est très difficile de le motiver pour s’intéresser à d’autres choses. Conscients que passer trop de temps sur les écrans pourrait devenir préjudiciable, nous avons fixé des limites et des règles, ainsi qu’un planning (il doit cesser, par exemple, de regarder le moindre écran passé 20h). Mais même ainsi et même s’il a conscience que nous avons mis tout cela en place pour l’aider et le protéger, il reste difficile pour nous et pour lui, de respecter planning, règles et limites. C’est donc une lutte au quotidien. Une lutte permanente qui ressemble à un exercice d’équilibriste qui consisterait à allier notre envie de respecter sa personnalité et ses besoins et la nécessité de le protéger de dangers qu’il a souvent du mal à identifier. Heureusement, dans notre lutte pour l'aider à ne pas tomber dans un usage abusif des écrans, il nous reste un outil : il aime également les jeux de société. Son intérêt est nettement moindre que pour les jeux vidéo, certes, mais certains jeux ont encore le pouvoir de l'intéresser suffisamment pour qu'il s'amuse vraiment avec nous. J'en profite d'ailleurs pour féliciter et remercier la société Asmodée. ;)

J’essaierai, dans un prochain article, de parler un peu plus en profondeur des centres d’intérêts spécifiques (que certains qualifient un peu péjorativement de « restreints ») afin que ceux de mes lecteurs qui le désirent puissent mieux comprendre de quoi il s’agit et pourquoi il et si important de respecter le centre d’intérêt spécifique d’un autiste. 

Merci de votre attention et de votre visite.
N'hésitez pas à laisser un petit commentaire si le cœur vous en dit. 



Edit  : un soucis dans la gestion des commentaires m'a conduit à modifier quelques options sur ce blog. En conséquence de quoi, certains commentaires ne sont plus accessibles. Je les intègre donc ici : 

Stéphanie T m'a dit :
 

Je ne sais pas trop par où débuter... sinon, te dire que je suis ravie de la création de ton blog! J'imaginais bien que tu étais dans une situation proche de la mienne car je voyais que tu partageais souvent des choses sur FB au sujet du TSA. Mon aîné a été diagnostiqué en 2014, à l'âge de 8 ans.  Nous avons, au cours de ses 8 premières années, rencontré d'incroyables difficultés, dès qu'il a été en collectivité: Crêche à deux ans, école à trois... c'était un désastre car malgré le fait qu'il parlait "comme un livre", il ne parvenait pas à échanger avec les enfants de son âge: Gros décalage entre ses mots et ses émotions, gros décalage de maturité intellectuelle avec les autres enfants (en avance) et gros décalage émotionnel avec les autres enfants (où là, au contraire, il était en retard!). Donc, il a été assez agressif et maladroit avec les autres enfants jusqu'à 10ans. Il frappait, mordait, déchirait les affaires des autres si elles ne lui plaisaient pas... L'annonce du diagnostic a été un soulagement pour nous qui ne savions plus comment gérer notre fils, mais pour lui, ça a été une source de peine immense. Encore aujourd'hui, il a du mal à voir cette différence comme une chose positive. La seule façon que j'ai trouvé récemment pour qu'il prenne sa situation de façon positive est de demander à son lycée de lui accorder un aménagement d'examens, notamment pour son baccalauréat. Il est bon élève et n'en a selon moi, pas besoin. Mais il se sent rassuré d'avoir plus de temps que les autres pour passer ses épreuves. Et sans doute cela lui semble-t-il plus juste! Il a commencé à se sentir un peu mieux vers 11 ans, quand il a été en classe avec un enfant atteint de dyspraxie, puis ensuite, une autre jeune qui est dyslexique...Depuis deux ans, il a deux copains (ces deux jeunes) et il a cette année, commencé à se mêler un peu au reste de sa classe.
J'espère qu'on pourra échanger, par le biais de ton blog, si tu veux bien, des "trucs"...
Mon loulou adore les jeux vidéos lui aussi... Ca fait quelques années qu'il nous fait ça: de temps en temps, pendant deux ou trois semaines, il ne dort pas... vient prendre en cachette son ordi ou une console de jeux et joue de 23 heures à 5 heures du matin. On finit par s'en rendre compte quand il s'endort n'importe où n'importe quand. On a beaucoup discuté et mis un mot de passe sur l'ordi, les consoles dans l'armoire du salon... mais il est malin et a recommence quand on est moins vigilants et que c'est plus fort que lui. Je ne sais pas comment il fait pour tenir avec deux ou trois heures de sommeil par nuit! Petit, c'était tout, comme le tien, ce qui tourne: roues de voiture, tourniquet, poignées de portes, hublot du lave linge... Il faut arriver à l'ouvrir à un maximum de choses: sport, jeux, livres...
Merci encore pour ce blog!
Bisous et à très bientôt.


Marine B. m'a dit :
 

Pour ton mari et toi, je pense que votre premier et essentiel outil en tant que parent d'un enfant comme votre petit homme, c'est : l'adaptabilité ! Comme tu dis, il y a des réajustements à faire à chaque fois, il faut comprendre certains mécanismes etc.
Après, là je te donne un conseil d'assistante sociale qui a eu pas mal de cours à ce sujet (donc on est d'accord, assez théoriques) mais qui a pu aussi beaucoup échanger avec des professionnels et des parents ... Il ne faut pas non plus tout rapporter à l'autisme ... Par exemple, le problème de l'hygiène corporel est une problématique rencontrée chez de nombreux pré-ados et ados ... surtout les garçons ... Je te dis ça car en effet, c'est important pour tout le monde de ne pas "réduire" ces enfants à leur différence mais de pouvoir aussi parfois se dire : ouais, en fait, mon enfant est juste comme la plupart des enfants pour tel ou tel truc ...
Ca me permet de rajouter un petit truc que j'ai oublié de commenter sur ton précédent article, concernant la néophobie alimentaire (ou phobie tout court). Cela peut être lié à l'autisme mais pas forcément. Personnellement, je souffre de cela et je me suis retrouvée à 100% dans ta description ... Je pouvais manger un gratin ou une quiche avec de l'emmental ... Par contre impossible pour la raclette. Et encore aujourd'hui à 30 ans ... j'ai un rapport compliqué avec l'alimentation.
Cela peut donc être deux "problèmes" différents.
L'important étant d'être dans tous les cas à l'écoute de l'enfant et dans la recherche d'une solution qui ne va peut être pas tout résoudre mais au moins adapter et apaiser une situation inconfortable pour tout le monde :)
Tu es une super maman attentive à cela et même si je sais que cela demande énormément d'énergie je suis sûre que tous ces "efforts" vont payer et permettre à ton fils de surmonter tout un tas d'épreuves !