26 août 2019

Vacances... ou pas.


2 mois et 2 jours soit 9 semaines ou encore 64 jours. 
Au début, ça parait suffisant, presque trop long. 

Et puis, on passe la première semaine à préparer les valises. On essaie de penser à toutes, à évaluer toutes les possibilités, on espère ne rien oublier. Ensuite, on roule… beaucoup. La première étape ne dure qu’une journée – à peine en réalité, puisque je n’aurais passé avec S. que quelques heures. A peine le temps de me rendre compte que cette femme que j’ai rencontrée grâce à son blog et dont je suis la vie, de loin en loin, grâce aux réseaux sociaux, est une véritable amie et qu’elle va me manquer.

Et puis, on roule à nouveau. On arrive fatigués, stressés. On va passer, chez les parents de Zhom, une longue semaine. Une semaine difficile en vérité, car malgré les explications, mes beaux-parents resteront coincés dans cette phase si difficile à franchir qu’est l’acceptation. Car de fait, savoir que quelqu’un est différent, ce n’est pas la même chose que d’accepter cette différence, d’accepter les contraintes et les limites qu’elle impose. 

Ils ont fait des efforts. Ils m’ont écouté, longuement. Ils ont posé des questions. Ils ont essayé de s’adapter. Mais une semaine, ce n’est pas suffisant, pour passer totalement le cap. Le plus dur, pour mon beau-père, ça a été de comprendre que les jeux vidéo et les vidéos accessibles sur internet étaient pour notre fils son centre d’intérêt spécifique et, surtout, sa manière de gérer son stress, son trop plein d’émotion, son exutoire. Or, entre les changements induits par notre voyage, la fatigue liée à la route et ses efforts pour être le plus présent possible, du stress et de la fatigue nerveuse, il en avait à évacuer, notre fiston ! 
Je l’ai vu faire des efforts, de lui-même, pour jouer avec ses cousines, sans écrans. Je l’ai vu poser sa tablette pour jouer à la belote avec ses grands-parents. Je l’ai vu accepter une partie de UNO. Oui, il a fait des efforts. Mais son grand-père, lui, n’a pas vu tout ça. Et, sans comprendre à quel point s’était chez moi un point sensible, il m’a dit que « tout de même, ça vire à la dépendance ». J’ai répondu, un peu vivement et sèchement, que c’était justement là une de mes luttes quotidienne à la maison : accepter le centre d’intérêt spécifique de mon fils, tout en trouvant le juste équilibre et veiller à ce que ça ne tombe pas dans l’excès. Mais voilà, comme j’ai répondu sur un ton agacé, j’ai eu droit au refrain du « ah ! mais t’énerve pas pas ! j’ai dit ça comme ça, moi ! Ne te montre pas susceptible ». Fin de la discussion. J’ai fermé ma gueule, j’ai ravalé mes larmes. J’ai pris un bon gros mouchoir et je l’ai mis sur mon besoin de m’épancher, de faire comprendre à quel point les choses sont parfois difficiles pour moi. J’ai passé les jours suivants à marcher sur des œufs, à essayer d’aider mon fils à gérer la désapprobation pesante de son grand-père. 

La dernière journée, passée presque entièrement chez la sœur de Zhom a été vécue comme une sorte de bénédiction. Je n’ai pas eu de longues explications à fournir, je n’ai pas eu le sentiment de devoir m’excuser. La sœur de Zhom et son époux ont simplement accueilli mes enfants tels qu’ils étaient, sans forcément tout comprendre, mais en essayant de s’adapter du mieux possible. Et ce fut une journée merveilleuse au cours de laquelle nos enfants ont joué avec leurs cousines tandis que nous discutions paisiblement. Une journée trop courte. 




Finalement, il a fallu passer à l’étape suivante. 
Nous avons donc pris la direction de la Bourgogne. Encore une longue journée de route.

Chez mes parents, nous avons eu droit à un accueil différent. L’avantage, c’est que ma frangine travaille dans le milieu hospitalier, en pédo-psy. Les enfants différents, elle connait. Du coup, elle avait coaché mes parents. Elle ne savait pas encore comment mes enfants vivaient leur autisme. Mais elle savait qu’il faudrait leur laisser de la marge, la liberté de prendre leurs distances si nécessaire. Ce qui fait que mes parents ont mieux accepté le fait que Salimar ait souvent besoin de passer du temps sur sa tablette. Ensemble, nous avons fait quelques sorties. La première tentative a été, d’ailleurs un échec. Les réservations pour visiter la biscuiterie locale ayant été mal effectuée, il a fallu réviser nos plans. Nous avons finalement été jusqu’à Dijon pour faire quelques achats. Notre passage au célèbre fabriquant de burgers nous a prouvé qu’il n’y a pas de consensus international. Trouver de quoi contenter nos loustics dans le menu n’a pas été facile. Le reste de la journée non plus. Nous avons fait ce que nous souhaitions, mais nous avons, en réalité, passé notre journée à gérer le stress des uns et des autres. 

La sortie à Guedelon a été, heureusement plus satisfaisante. D’autant que le plaisir de la visite a été pleinement partagé par tous lorsque Salimar a choisi de jouer les photographes. C’était intéressant, mais fatigant et stressant. Intéresser des enfants à des choses qui n'entrent pas dans leurs centre d'intérêts spécifiques n'est pas chose aisé. 

Heureusement, la journée suivante a été calme. Nous avons passé du temps dans l’arrière-cour de la toute nouvelle maison de ma petite sœur. Un ancien corps de ferme attenant à une grange et que ma petite sœur et son mari souhaitent rénover de fond en comble. Leur projet est grandiose, j’ai hâte de voir le résultat final. 

La dernière journée que nous avons passée chez mes parents a été consacrée à un repas en famille. 20 personnes au total ont été réunies sur la petite terrasse de mes parents. C’était un peu trop pour Salimar qui a mis deux heures avant de trouver le courage de venir se joindre à nous. Même ma Leia a ressenti le besoin de s’isoler pour dessiner dans le calme.

Le décès du grand-père paternel de Zhom ne nous a pas vraiment pris par surprise. Son état de santé s’était tellement dégradé ces deux dernières années que c’était un évènement attendu. La tristesse n’en a pas été moins grande pour Zhom. Le seul réconfort a été de constater qu’il était possible de nous rendre aux obsèques. Les quatre derniers jours de nos vacances se sont donc déroulé ainsi : trajet retour vers le sud-ouest ; une journée consacrée à l’enterrement – auquel les enfants n’ont pas assisté – et à un rassemblement finalement très bruyants des proches du défunt ; puis deux jours entiers à rouler pour rentrer chez nous. 

Je crois, pour être honnête, que je ne me suis jamais sentie aussi fatiguée après un retour de vacances. Au moment, où j’écris ces lignes, il nous reste 2 semaines avant la reprise de l’école. Et même si la fatigue du notre périple en France commence à se résorber ; même si j’ai été heureuse de passer du temps en famille et de voir mes enfants s’amuser avec leurs cousines (y a un cousin dans le lot, mais force est de constater que cette génération-là compte une grande majorité de filles) ; même si ça m’a fait un bien fou de parler avec ma petite sœur à cœur ouvert, je garde le sentiment que ces vacances auront été bien trop courtes. Déjà, il faut penser et anticiper la rentrée. Je redoute cette nouvelle année scolaire. Je redoute cette rentrée que je pressens difficile et ce d’autant plus qu’un changement nous attend : Salimar va devoir changer d’assistante de vie scolaire et, cerise sur le gâteau, elle ne sera pas disponible avant le 1er octobre, ce qui fait qu’il va devoir effectuer sa rentrée… tout seul. Les trois premières semaines, les pires, celles au cours desquelles le planning reste à faire où chaque jour, ou presque, sera différent. J’ai peur. J’avais tellement espéré une rentrée différente. J’avais tellement espéré qu’il commence son année scolaire sereinement. Et ma Leia qui va faire son entrée scolaire dans une nouvelle classe, avec une nouvelle maitresse… et qui est censé avoir une assistante, elle aussi… une assistante dont je n’ai, pour l’instant, aucune nouvelle… ^^ 

Deux semaines. Il me reste 2 petites semaines.. et puis quoi ?
Je me dis que, peut-être, ça se passera bien. Mieux que je ne le crois.
Et je me dis aussi, que ça va forcément générer du stress. Et que donc, forcément, ça va être difficile. Pour eux. Pour moi. Pour nous tous.
Et les prochaines vacances ne seront pas avant Noel. ça va être long, je le sens.

8 mai 2019

Deux.



Évidemment, lorsque mon fils a commencé à avoir des difficultés ; lorsqu’on nous a orienté vers un psy et que le diagnostic a finalement été posé, c’est à lui que l’on a consacré la plupart de nos pensées et de notre énergie. Puis, alors que les choses se mettaient en place pour l’encadrer et l’aider au mieux, j’ai consacré du temps pour lire, comprendre, m’informer. Et j’ai effectivement appris et comprit tout un tas de choses. Mes a priori et mes idées reçues ont volé en éclat et, avec le recul, j’ai finalement pris conscience de tout un tas de détails et de signaux qui auraient pu nous alerter si seulement nous avions su.

Ensuite, je me suis bien évidemment posé la question de l’origine du trouble. J’ai rapidement compris que le sujet faisait encore débat mais que la piste génétique semblait vouloir se confirmer. J’ai creusé un peu le sujet et j’ai découvert que certaines études faisaient état du fait que dans la fratrie, la récidive pouvait atteindre jusqu’à un enfant sur 5. C’est-à-dire que, selon ces études, lorsqu’on décelait un autisme chez un enfant, il y avait jusqu’à 18% de « risque » de déceler un autisme chez les autres membres de la fratrie.

Alors, du coup, je me suis tournée vers ma fillette de 9 ans (10 aujourd'hui) et je me suis creusée la tête. J’ai fouillé mes souvenirs, j’ai observé son comportement, j’ai demandé à sa maitresse comment elle se comportait à l’école. Et soudain, j’ai su. Et puis j’ai eu des doutes – ne voyais-je pas simplement ce que je craignais de voir ? Et puis, les « symptômes » étaient moins « flagrants », alors… ?

Alors, j’ai lu, je me suis documenté et j’ai découvert que les fillettes et les femmes étaient souvent sous-diagnostiquées. La faute une meilleure capacité à « camoufler » les difficultés rencontrées (en imitant les autres, par ex), la faute aussi à des comportements plus « attendus ». Une fillette discrète sera considérée comme étant simplement timide et son côté réservé ou solitaire n’interpellera pas ou beaucoup moins que s’il s’agissait d’un garçon. Les centres d’intérêts restreints pourront être également plus « discrets » ou plus « normaux ». Bref, chez les filles, l’autisme est plus difficile à cerner.  

Mais le fait est que ma petite princesse n’a que peu d’amies, qu’elle joue finalement souvent seule dans la cours de l’école et qu’il lui arrive de ne pas comprendre ce que les autres trouvent drôle ou amusant. Elle ne comprend pas toujours le second degré ou l’ironie et il n’est pas rare que je sois obligée de lui dire, après une petite remarque humoristique : « c’est une plaisanterie, ma chérie ». Elle a du mal à se concentrer en classe et sa maitresse ou l’une des assistantes scolaires de sa classe sont souvent obligé de la tirer de ses rêveries. On lui a offert des poupées, des Légos, des figurines animalières, mais s’il lui est arrivé de tenter de jouer avec une ou deux fois, elle a toujours fini par revenir à ses dessins (de dragon ou de licornes), ou à ses jeux vidéo. Et, lorsqu’on me demande ce qu’on pourrait lui offrir pour lui faire plaisir, j’ai beau essayer de me montrer imaginative, le fait est que je finis toujours par répondre : « quelques nouveaux crayons, ou un tableau à peindre avec les chiffres »… Elle non plus n'aime pas les surprises et aime sa routine et son train-train quotidien. Et, d’autres petites choses qui pourraient relever du détail s’ils ne venaient pas, tout simplement, compléter le puzzle.

Alors, j’ai pris rendez-vous.
Et le diagnostic est tombé : ma fille est une Aspergirl.

Et le souci, ma plus grande inquiétude, c’est qu’elle semble ne pas en avoir conscience.
Avec Salimar, le diagnostic est venu en réponse à une souffrance, un profond mal-être. Avec le diagnostic, il se comprenait enfin un peu mieux et il a accepté l’accompagnement psychologique comme une chose logique, un réel soutien.
Mais ma princesse n’est pas convaincue d’être différente. Et je ne sais pas, du coup, comment les choses vont se passer avec elle, de quelle aide, exactement, elle va avoir besoin, ni quelle forme pourra prendre cette aide.

Il y a une chose que je n’ai pas encore abordée sur ce blog. C’est la certitude que j’ai acquise selon laquelle je suis, moi aussi, une aspergirl. Aucun diagnostic officiel n’a été posé. Mais je sais.

Je sais donc aussi à quel genre de souffrance on peut s’exposer en tant qu’adolescente lorsque l’on est différente des autres ; lorsqu’on a tellement de mal à écouter les cours, à prendre des notes ; lorsqu’on écoute, désespérément, son  prof débiter son cours tout en se demandant où il veut en venir, quel est son  plan, quelles sont les choses que l’on doit prendre en note ou pas, en se désespérant d’écrire tellement lentement que l’on perd le fil de la leçon. Lorsqu’on ne comprend pas pourquoi le prof n’impose pas le silence dans sa classe alors que tous les chuchotements de vos camarades vous déconcentrent et vous empêchent d’écouter le cours. Lorsque, au moment de rentrer à la maison, vous angoissez parce que le bus n’est pas garé à sa place habituelle ou qu’il est en retard et que vous avez peur de l’avoir raté. Lorsqu’on vous regarde de travers parce que vous chantonnez dans la cours du collège en regardant les nuages. Lorsqu’on ne comprend pas le besoin qu’ont les autres d’aborder certains sujets que l’on trouve totalement inintéressants ou frivole ou répétitifs. Lorsque les autres ne partagent pas notre attachement au règlement de l’école ou notre soif de justice ou d’équité. Lorsqu’on ne comprend pas l’hypocrisie dont certains enfants peuvent faire preuve. Lorsque, à force de ne pas comprendre pourquoi les autres rigolent, on finit par devenir paranoïaque et penser que les rires sont forcément liés à des moqueries des autres vous concernant. Lorsqu’on ne comprend pas pourquoi les autres vous trouvent bizarre alors que ce sont eux qui sont bizarres. Et surtout lorsque toutes vos tentatives pour vous faire des amies semblent vouées irrémédiablement à l’échec… Lorsque, à la maison, le moindre détail peut vous mettre les neurones à l’envers, que vous perdez le contrôle de vous-même et que rien, absolument rien, ne peut plus vous calmer ; lorsque, la crise passée vous culpabilisez et que vous ne supportez même plus votre reflet dans le miroir ; lorsque ces crises deviennent tellement fréquentes et intense que vous vous demandez si, par hasard, vous ne seriez pas possédée par un démon ; lorsque vous finissez par vous convaincre que vous êtes une personne méchante.
Oui, je sais, tout cela et d’autres choses encore.

Et je suis heureuse que ma fille ait été diagnostiquée avant de commencer à connaitre tout cela. Mais si elle n’est pas consciente des difficultés qui l’attendent comment pourrait-elle accepter notre aide ?

13 mars 2019

Les crises.



Ce n’est pas un mot que l’on aime prononcer car il est souvent chargé de connotations péjoratives ou négatives. Souvent associé aux manifestations extrêmes de certains caprices, le mot évoque presque immanquablement les éclats de colères et d’emportement que l’on désigne, très souvent à tort, sous le terme de « crise de nerf ». 

Or, le fait est que parfois, un autiste fait des « crises ». 

Mon Salimar a fait des crises. C’est d’ailleurs l’une des raisons principales qui nous ont conduits à consulter. Parce que, à certains moments de la journée, confronté à certaines difficultés, face à certaines situations, il perdait tout simplement le contrôle. Ces crises se manifestaient de différentes manières et variaient en intensité. Il lui arrivait de se montrer agressif avec ses camarades de classe ou ses professeurs, de crier, de lancer des objets à travers les pièces. Il lui arrivait de s’enfuir et de se cacher. Crises de colère ? Crises de panique ? Crises d’angoisse ? Il était difficile de qualifier ces moments où, tout d’un coup, le gentil petit garçon disparaissait pour la place à un être incontrôlable. Une sorte de Dr. Jekyll et Mister Hyde. 

Longtemps, nous avons été totalement démunis face à ces crises. Nous n’y comprenions rien. Nous ne savions pas de quoi il s’agissait ; nous n’en comprenions pas les raisons ; nous n’en connaissions pas les déclencheurs ; nous ne savions pas comment y faire face. Nous savions juste que notre Salimar, une fois calmé, culpabilisait toujours énormément ; qu’il en souffrait et qu’il les redoutait autant que nous, sinon plus. 

Puis, j’ai rencontré un psychiatre qui m’a dit qu’en fonction de ce qu’on lui avait dit et des infos que lui avait transmis la psychologue scolaire, il y avait des chances pour que notre fils soit concerné par l’autisme. Alors, avant même d’obtenir un diagnostic, j’ai effectué des recherches. Et, au détour d’une conversation sur un forum, j’ai lu les termes de Shutdown et de Meltdown. 

Le premier terme que l’on pourrait  traduire par « enfermement » désigne ces moments où la personne va se replier sur elle-même dans une mise en retrait plus ou moins volontaire ; le regard distant, la personne va parfois s’enfermer dans un mutisme plus ou moins intense durant plusieurs minutes voire plusieurs heures. Un Shutdown pourra donc être vécu de manière très intériorisée, et se faire parfois très discret. Ce qui n’est pas le cas d’un Meltdown ou « effondrement émotionnel ». D’un autiste à l’autre, le Meltdown pourra être vécu de différentes manière et donner lieu à des réactions parfois très variées. Mais elles ont toute un point commun : leur caractère explosif. De l’extérieur, ça va ressembler à un brusque éclat de colère parfois agrémenté d’une certaine forme de violence – qu’elle soit verbale, physique, tournée vers les objets, les personnes alentour ou l’autiste lui-même.
C’était exactement ce que vivait mon Salimar.


Les déclencheurs, j’ai fini par le comprendre, sont multiples et varient d’un autiste à l’autre, et d’un meltdown à l’autre. Mais un Meltdown - ou un Shutdown - résulte toujours d’une surcharge issue d’un ou  plusieurs facteurs. Les plus fréquents sont les suivants :  
- une surcharge sensorielle.
- un nombre trop important d’informations à traiter.
- une surcharge émotionnelle – souvent liées à des difficultés de communications et/ou de gestion des émotions.
- un trop grand nombre de requête ou des requêtes trop complexes.
- trop d’imprévisibilité.

Le truc évidemment, c’est qu’il ne suffit pas de comprendre le quoi et le pourquoi. Encore faut-il trouver la bonne approche pour y faire face. Et, de fait, il n’y a pas de solution miracle, pas de méthode unique et universelle. Le seul et unique conseil qui conviendra dans tous les cas est le suivant : il faut garder son calme ! Et mettre de côté toutes les méthodes que l’on pourrait appliquer dans le cas d’un caprice ou d’une crise colérique (élever la voix pour poser son autorité, encourager la personne à se calmer, menacer, promettre une récompense si la personne se calme, câliner, poser des questions pour comprendre ce qui se passe, gronder, sermonner…) aucune de ces solutions ne fonctionnera. Il faudra d’abord et avant tout laisser passer l’orage et aider la personne à se calmer (même si cela impliquer de laisser la personne seule !)

Avec Salimar, lorsqu’il faisait ses gros Meltdown, nous commencions par fermer la porte d’entrée à clef pour qu’il ne s’enfuie pas dehors. Ensuite, nous nous assurions qu’il trouvait un coin refuge (sa chambre, un coin de la salle de bain, sous notre lit). Ensuite, tout en gardant nos distances, nous l’assurions de notre présence à proximité pour l’aider s’il en éprouvait le besoin (« Salimar, je m’assieds derrière la porte, viens vers moi ou appelle-moi si tu veux un câlin). Et j’annonçais toujours les raisons de mes initiatives (« je rentre dans la chambre pour poser une couverture sur toi » ou, « si tu le permets, je vais tenir ta main pour t’apporter un peu de réconfort » ou encore, « Si tu veux bien, je vais te faire un massage des épaules pour essayer de te relaxer »). Et, une fois, la crise passée, nous lui accordions du temps pour s’en remettre. Et, chose qui me semble très importante, nous le félicitions toujours pour être parvenu à retrouver son calme. Nous lui avons toujours accordé du temps pour parler de ce qui s’était passé s’il en éprouvait le besoin et dans les cas où le Meltdown avait découlé d’un mauvais comportement de sa part (refus de nous obéïr, caprice ou autre) nous ne renoncions jamais à discuter du problème : nous attendions juste le moment propice pour le faire.

Cette période chaotique ou notre Salimar faisait des crises plusieurs fois par semaines est désormais derrière nous. Les Meltdown ne font pas encore totalement parti du passé – et ils n’en feront sans doute jamais partie. Mais ils sont devenus rares et moins intenses. En outre, parce que nous avons trouvé des stratégies, Salimar se calme plus vite. Enfin, et je n’en suis pas peu fière : parce que j’ai réussi à trouver quelques points de repères, j’anticipe de mieux en mieux les situations critiques et les combinaisons d’évènements susceptibles d’entrainer une surcharge  et j’arrive donc de mieux en mieux à éviter les Meltdowns.