Deux.

Évidemment, lorsque mon fils a commencé à avoir des difficultés ; lorsqu’on nous a orienté vers un psy et que le diagnostic a finalement été posé, c’est à lui que l’on a consacré la plupart de nos pensées et de notre énergie. Puis, alors que les choses se mettaient en place pour l’encadrer et l’aider au mieux, j’ai consacré du temps pour lire, comprendre, m’informer. Et j’ai effectivement appris et comprit tout un tas de choses. Mes a priori et mes idées reçues ont volé en éclat et, avec le recul, j’ai finalement pris conscience de tout un tas de détails et de signaux qui auraient pu nous alerter si seulement nous avions su.

Ensuite, je me suis bien évidemment posé la question de l’origine du trouble. J’ai rapidement compris que le sujet faisait encore débat mais que la piste génétique semblait vouloir se confirmer. J’ai creusé un peu le sujet et j’ai découvert que certaines études faisaient état du fait que dans la fratrie, la récidive pouvait atteindre jusqu’à un enfant sur 5. C’est-à-dire que, selon ces études, lorsqu’on décelait un autisme chez un enfant, il y avait jusqu’à 18% de « risque » de déceler un autisme chez les autres membres de la fratrie.

Alors, du coup, je me suis tournée vers ma fillette de 9 ans (10 aujourd'hui) et je me suis creusée la tête. J’ai fouillé mes souvenirs, j’ai observé son comportement, j’ai demandé à sa maitresse comment elle se comportait à l’école. Et soudain, j’ai su. Et puis j’ai eu des doutes – ne voyais-je pas simplement ce que je craignais de voir ? Et puis, les « symptômes » étaient moins « flagrants », alors… ?

Alors, j’ai lu, je me suis documenté et j’ai découvert que les fillettes et les femmes étaient souvent sous-diagnostiquées. La faute une meilleure capacité à « camoufler » les difficultés rencontrées (en imitant les autres, par ex), la faute aussi à des comportements plus « attendus ». Une fillette discrète sera considérée comme étant simplement timide et son côté réservé ou solitaire n’interpellera pas ou beaucoup moins que s’il s’agissait d’un garçon. Les centres d’intérêts restreints pourront être également plus « discrets » ou plus « normaux ». Bref, chez les filles, l’autisme est plus difficile à cerner.  

Mais le fait est que ma petite princesse n’a que peu d’amies, qu’elle joue finalement souvent seule dans la cours de l’école et qu’il lui arrive de ne pas comprendre ce que les autres trouvent drôle ou amusant. Elle ne comprend pas toujours le second degré ou l’ironie et il n’est pas rare que je sois obligée de lui dire, après une petite remarque humoristique : « c’est une plaisanterie, ma chérie ». Elle a du mal à se concentrer en classe et sa maitresse ou l’une des assistantes scolaires de sa classe sont souvent obligé de la tirer de ses rêveries. On lui a offert des poupées, des Légos, des figurines animalières, mais s’il lui est arrivé de tenter de jouer avec une ou deux fois, elle a toujours fini par revenir à ses dessins (de dragon ou de licornes), ou à ses jeux vidéo. Et, lorsqu’on me demande ce qu’on pourrait lui offrir pour lui faire plaisir, j’ai beau essayer de me montrer imaginative, le fait est que je finis toujours par répondre : « quelques nouveaux crayons, ou un tableau à peindre avec les chiffres »… Elle non plus n'aime pas les surprises et aime sa routine et son train-train quotidien. Et, d’autres petites choses qui pourraient relever du détail s’ils ne venaient pas, tout simplement, compléter le puzzle.

Alors, j’ai pris rendez-vous.

Et le diagnostic est tombé : ma fille est une Aspergirl.

Et le souci, ma plus grande inquiétude, c’est qu’elle semble ne pas en avoir conscience.

Avec Salimar, le diagnostic est venu en réponse à une souffrance, un profond mal-être. Avec le diagnostic, il se comprenait enfin un peu mieux et il a accepté l’accompagnement psychologique comme une chose logique, un réel soutien.

Mais ma princesse n’est pas convaincue d’être différente. Et je ne sais pas, du coup, comment les choses vont se passer avec elle, de quelle aide, exactement, elle va avoir besoin, ni quelle forme pourra prendre cette aide.

Il y a une chose que je n’ai pas encore abordée sur ce blog. C’est la certitude que j’ai acquise selon laquelle je suis, moi aussi, une aspergirl. Aucun diagnostic officiel n’a été posé. Mais je sais.

Je sais donc aussi à quel genre de souffrance on peut s’exposer en tant qu’adolescente lorsque l’on est différente des autres ; lorsqu’on a tellement de mal à écouter les cours, à prendre des notes ; lorsqu’on écoute, désespérément, son  prof débiter son cours tout en se demandant où il veut en venir, quel est son  plan, quelles sont les choses que l’on doit prendre en note ou pas, en se désespérant d’écrire tellement lentement que l’on perd le fil de la leçon. Lorsqu’on ne comprend pas pourquoi le prof n’impose pas le silence dans sa classe alors que tous les chuchotements de vos camarades vous déconcentrent et vous empêchent d’écouter le cours. Lorsque, au moment de rentrer à la maison, vous angoissez parce que le bus n’est pas garé à sa place habituelle ou qu’il est en retard et que vous avez peur de l’avoir raté. Lorsqu’on vous regarde de travers parce que vous chantonnez dans la cours du collège en regardant les nuages. Lorsqu’on ne comprend pas le besoin qu’ont les autres d’aborder certains sujets que l’on trouve totalement inintéressants ou frivole ou répétitifs. Lorsque les autres ne partagent pas notre attachement au règlement de l’école ou notre soif de justice ou d’équité. Lorsqu’on ne comprend pas l’hypocrisie dont certains enfants peuvent faire preuve. Lorsque, à force de ne pas comprendre pourquoi les autres rigolent, on finit par devenir paranoïaque et penser que les rires sont forcément liés à des moqueries des autres vous concernant. Lorsqu’on ne comprend pas pourquoi les autres vous trouvent bizarre alors que ce sont eux qui sont bizarres. Et surtout lorsque toutes vos tentatives pour vous faire des amies semblent vouées irrémédiablement à l’échec… Lorsque, à la maison, le moindre détail peut vous mettre les neurones à l’envers, que vous perdez le contrôle de vous-même et que rien, absolument rien, ne peut plus vous calmer ; lorsque, la crise passée vous culpabilisez et que vous ne supportez même plus votre reflet dans le miroir ; lorsque ces crises deviennent tellement fréquentes et intense que vous vous demandez si, par hasard, vous ne seriez pas possédée par un démon ; lorsque vous finissez par vous convaincre que vous êtes une personne méchante.

Oui, je sais, tout cela et d’autres choses encore.

Et je suis heureuse que ma fille ait été diagnostiquée avant de commencer à connaitre tout cela. Mais si elle n’est pas consciente des difficultés qui l’attendent comment pourrait-elle accepter notre aide ? 

Les crises.

Ce n’est pas un mot que l’on aime prononcer car il est souvent chargé de connotations péjoratives ou négatives. Souvent associé aux manifestations extrêmes de certains caprices, le mot évoque presque immanquablement les éclats de colères et d’emportement que l’on désigne, très souvent à tort, sous le terme de « crise de nerf ». 

Or, le fait est que parfois, un autiste fait des « crises ». 

Mon Salimar a fait des crises. C’est d’ailleurs l’une des raisons principales qui nous ont conduits à consulter. Parce que, à certains moments de la journée, confronté à certaines difficultés, face à certaines situations, il perdait tout simplement le contrôle. Ces crises se manifestaient de différentes manières et variaient en intensité. Il lui arrivait de se montrer agressif avec ses camarades de classe ou ses professeurs, de crier, de lancer des objets à travers les pièces. Il lui arrivait de s’enfuir et de se cacher. Crises de colère ? Crises de panique ? Crises d’angoisse ? Il était difficile de qualifier ces moments où, tout d’un coup, le gentil petit garçon disparaissait pour la place à un être incontrôlable. Une sorte de Dr. Jekyll et Mister Hyde. 

Longtemps, nous avons été totalement démunis face à ces crises. Nous n’y comprenions rien. Nous ne savions pas de quoi il s’agissait ; nous n’en comprenions pas les raisons ; nous n’en connaissions pas les déclencheurs ; nous ne savions pas comment y faire face. Nous savions juste que notre Salimar, une fois calmé, culpabilisait toujours énormément ; qu’il en souffrait et qu’il les redoutait autant que nous, sinon plus. 

Puis, j’ai rencontré un psychiatre qui m’a dit qu’en fonction de ce qu’on lui avait dit et des infos que lui avait transmis la psychologue scolaire, il y avait des chances pour que notre fils soit concerné par l’autisme. Alors, avant même d’obtenir un diagnostic, j’ai effectué des recherches. Et, au détour d’une conversation sur un forum, j’ai lu les termes de Shutdown et de Meltdown. 

Le premier terme que l’on pourrait  traduire par « enfermement » désigne ces moments où la personne va se replier sur elle-même dans une mise en retrait plus ou moins volontaire ; le regard distant, la personne va parfois s’enfermer dans un mutisme plus ou moins intense durant plusieurs minutes voire plusieurs heures. Un Shutdown pourra donc être vécu de manière très intériorisée, et se faire parfois très discret. Ce qui n’est pas le cas d’un Meltdown ou « effondrement émotionnel ». D’un autiste à l’autre, le Meltdown pourra être vécu de différentes manière et donner lieu à des réactions parfois très variées. Mais elles ont toute un point commun : leur caractère explosif. De l’extérieur, ça va ressembler à un brusque éclat de colère parfois agrémenté d’une certaine forme de violence – qu’elle soit verbale, physique, tournée vers les objets, les personnes alentour ou l’autiste lui-même.

C’était exactement ce que vivait mon Salimar.

 

Les déclencheurs, j’ai fini par le comprendre, sont multiples et varient d’un autiste à l’autre, et d’un meltdown à l’autre. Mais un Meltdown - ou un Shutdown - résulte toujours d’une surcharge issue d’un ou  plusieurs facteurs. Les plus fréquents sont les suivants :  

- une surcharge sensorielle.

- un nombre trop important d’informations à traiter.

- une surcharge émotionnelle – souvent liées à des difficultés de communications et/ou de gestion des émotions.

- un trop grand nombre de requête ou des requêtes trop complexes.

- trop d’imprévisibilité.

Le truc évidemment, c’est qu’il ne suffit pas de comprendre le quoi et le pourquoi. Encore faut-il trouver la bonne approche pour y faire face. Et, de fait, il n’y a pas de solution miracle, pas de méthode unique et universelle. Le seul et unique conseil qui conviendra dans tous les cas est le suivant : il faut garder son calme ! Et mettre de côté toutes les méthodes que l’on pourrait appliquer dans le cas d’un caprice ou d’une crise colérique (élever la voix pour poser son autorité, encourager la personne à se calmer, menacer, promettre une récompense si la personne se calme, câliner, poser des questions pour comprendre ce qui se passe, gronder, sermonner…) aucune de ces solutions ne fonctionnera. Il faudra d’abord et avant tout laisser passer l’orage et aider la personne à se calmer (même si cela impliquer de laisser la personne seule !)

Avec Salimar, lorsqu’il faisait ses gros Meltdown, nous commencions par fermer la porte d’entrée à clef pour qu’il ne s’enfuie pas dehors. Ensuite, nous nous assurions qu’il trouvait un coin refuge (sa chambre, un coin de la salle de bain, sous notre lit). Ensuite, tout en gardant nos distances, nous l’assurions de notre présence à proximité pour l’aider s’il en éprouvait le besoin (« Salimar, je m’assieds derrière la porte, viens vers moi ou appelle-moi si tu veux un câlin). Et j’annonçais toujours les raisons de mes initiatives (« je rentre dans la chambre pour poser une couverture sur toi » ou, « si tu le permets, je vais tenir ta main pour t’apporter un peu de réconfort » ou encore, « Si tu veux bien, je vais te faire un massage des épaules pour essayer de te relaxer »). Et, une fois, la crise passée, nous lui accordions du temps pour s’en remettre. Et, chose qui me semble très importante, nous le félicitions toujours pour être parvenu à retrouver son calme. Nous lui avons toujours accordé du temps pour parler de ce qui s’était passé s’il en éprouvait le besoin et dans les cas où le Meltdown avait découlé d’un mauvais comportement de sa part (refus de nous obéïr, caprice ou autre) nous ne renoncions jamais à discuter du problème : nous attendions juste le moment propice pour le faire.

Cette période chaotique ou notre Salimar faisait des crises plusieurs fois par semaines est désormais derrière nous. Les Meltdown ne font pas encore totalement parti du passé – et ils n’en feront sans doute jamais partie. Mais ils sont devenus rares et moins intenses. En outre, parce que nous avons trouvé des stratégies, Salimar se calme plus vite. Enfin, et je n’en suis pas peu fière : parce que j’ai réussi à trouver quelques points de repères, j’anticipe de mieux en mieux les situations critiques et les combinaisons d’évènements susceptibles d’entrainer une surcharge  et j’arrive donc de mieux en mieux à éviter les Meltdowns.  

Garde-robe.

« On ne change pas » chantait Celine Dion en 1998.

J’ai souvent écouté cette chanson. J’ai toujours trouvé qu’elle sonnait juste et qu’elle pointait du doigt une certaine vérité. Elle m’a toujours amené à penser que, du coup, il était souvent vain de vouloir changer pour plaire à quelqu’un ou satisfaire les attentes d’un autre. J’ai fini par réaliser, également, qu’il était tout aussi vain de chercher soi-même à s’imposer un masque qui ne saurait nous convenir.

On peut vouloir changer de costume afin d’avancer dans la vie et devenir «juste quelqu’un de bien» - comme le chantait Maurane. Mais il faut que le costume soit taillé sur mesure. Chercher à porter un costume trop petit, trop grand, trop lâche ou trop étroit et l’on se retrouve engoncé, gêné, maladroit, mal à l’aise, mal dans sa peau. 

Je ne le nierais pas, il m’est arrivé de tenter de porter des costumes que d’autres voulaient déposer ses mes épaules. Il m’est arrivé de croire qu’il le fallait. J’ai tenté de me cacher derrière des masques qui n’étaient pas fait pour moi. Oui, comme tout le monde – je pense – il m’est arrivé de me tromper. Et reconnaitre mes erreurs n’a pas toujours été chose aisée, d’autant moins que je n’ai pas toujours su quel costume mettre à la place de ceux qui ne me convenaient pas. 

Mais je crois être parvenue à trouver un petit lot de costume qui me convient assez bien. Oui, je suis assez à l’aise derrière les masques d’épouse et de mère aimante. Et, n’en déplaise à certains, je suis également assez satisfaite de mon costume de femme au foyer. 

Le seul bémol dans l’histoire c’est que j’ai toujours eu tendance à oublier un costume pourtant indispensable. 

J’ignore ce qu’il en est pour les autres. Je ne peux parler, évidemment que de mon expérience et de ce que j’ai pu observer. Néanmoins, il me semble que, quand on devient mère, nos priorités changent et que le costume de mère – avec sa célèbre ceinture multi-outils et son incalculable lot de casquettes multi-tâches – prend soudain la place d’honneur dans notre penderie. Le risque étant qu’il s’impose à nous trop souvent et ne vienne à prendre toute la place dans notre malle à costume. Souvent, on nous met en garde, on nous enjoint de ne surtout pas oublier de porter les autres costumes qui sont et doivent rester à notre disposition. Et parce qu’on a conscience que pour  notre bien-être et ceux de nos proches, apprendre jongler avec ces différents costumes est indispensable, on s’adapte et on apprend à jongler. Ou, tout au moins, on s’y efforce.

Je m’y efforçais. 

Ça n’avait pas été évident, je l’avoue. Notre statut d’expatriés ne facilitait pas les choses. Il nous était et nous est toujours impossible de confier nos enfants à nos parents le temps d’une après-midi ou d’un weekend, le temps d’un petit break en amoureux ou en solitaire. Pour moi, ça impliquait et implique toujours d’être mère 24/24h et 365 jours par an. Et j’avais eu du mal à comprendre que je pouvais et devais lâcher prise de temps à autres pour prendre soin de moi, tout simplement. Après cette prise de conscience, j’avais décidé de me mettre à la marche nordique. Je m’étais acheté mon équipement et j’avais trouvé quelques parcours sympathiques. J’ai pratiqué cette activité physique durant quelques mois et ça m’avait fait un bien fou. Tant physiquement et mentalement. Et puis, d’un coup, Salimar a eu besoin de moi. Intensément, fréquemment. Et son autisme a été diagnostiqué et mes certitudes se sont effondrées. De nouveau, j’ai relégué tout un tas de costume au fond de la malle. 

Durant des semaines, je l’avoue, je n’ai plus porté qu’une seule casquette : celle de la maman inquiète. Celle de la mère qui cherche à comprendre comment aider, guider, aimer mieux son enfant. La seule casquette qu’il m’arrivait de porter encore de temps en temps, c’était celle de l’épouse qui refuse absolument de laisser son couple partir à vau-l’eau. Mais celle de femme… soyons honnête, j’ai bien failli la perdre. Heureusement, j’ai quelques amies (je n’en ai pas beaucoup – je les comptes sur les doigts d’une main – et en plus, elles habitent toutes à des centaines de kilomètres de chez moi). Mais ces amies-là ont su m’aider à relativiser la situation, à prendre un peu de recul, à reprendre pied.

Oui, je suis la maman d’un petit garçon autiste. Oui, il nous a fallu du temps pour accepter puis digérer l’information. Oui, il a fallu du temps à mon Salimar pour reprendre confiance en lui et accepter sa différence. Oui, nous avons traversé une période difficile où il exigeait une grande disponibilité de ma part. Mais les choses vont mieux. Et il est temps pour moi de poser mon costume de mère plus souvent et de ressortir celui de femme. Il est temps que je prenne pleinement conscience que ce n’est pas parce que l’autisme s’est introduit dans nos vies que ma malle à costume doit changer.  Je suis et souhaite rester une maman, une épouse, une femme au foyer, une photographe amateure, une gameuse et… une femme. 

Reprendre la marche nordique sera une première étape, me financer une séance chez le coiffeur au moins une fois par an en sera sans doute une autre. Ensuite, j’avoue, j’adorerais trouver l’occasion de m’offrir une sortie restau avec mon homme ou une sortie de séance photo avec lui ou la visite d’un musée – ou que sais-je d’autre ? Juste lui et moi. Mais pour ça, il faudrait que j’accepte de confier mes enfants à d’autres personnes que moi-même (et je ne parle pas de l’école, évidemment). Et là, j’avoue, ça coince. Question de confiance ? Peut-être. Question d’habitude ? Sans doute. Car j’ai vraiment le sentiment qu’après avoir passé les 12 dernières années à veiller sur mes enfants 24/24 et 365j/an à l’exception de quelques très rares occasions, je me sens tout simplement incapable de m’éloigner d’eux sans que ça me coupe presque littéralement le souffle, sans que mon cœur se mette à battre la chamade, sans que mon esprit ne s’inquiète en permanence de ce qui pourrait se produire en mon absence, sans avoir le sentiment que, forcément, le téléphone va se mettre à sonner pour me dire qu’il y a un soucis et qu’il faut que je revienne vers mes enfants. Pour vous dire, même lorsque mes enfants sont à l’école, entourés, protégés, assistés, il m’arrive de m’inquiéter. 

D’ailleurs, lorsque je disais en début de paragraphe que j’avais l’intention de reprendre la marche nordique, il ne faut surtout pas croire que c’est une chose aisée pour moi. J’ai fait deux séances déjà et à chaque fois, il m’a fallu faire un effort conscient pour me convaincre que tout se passerait bien ; que ces quelques minutes de marche nordique étaient à moi, et que rien ni personne ne viendrait les interrompre. Et à chaque fois, à la fin, je me suis dit : « tu vois, ça s’est bien passé »… 

Bref, qu’il soit nécessaire de m’accorder du temps pour moi est une évidence. Réussir à me libérer l’esprit dans ce laps de temps, n’en est pas une. Mais j’imagine qu’il faut simplement du temps. Que l’apaisement, la tranquillité de l’esprit finira par me venir, à force de pratique. N’est-ce pas ?