L'autisme ne se guerit pas.

Il y a quelques semaines, sur un réseau social, j’ai lu le message d’une maman qui se désespérait de voir son fils autiste régresser à cause du confinement. Et j’avoue avoir été troublée par l’utilisation du mot « régression » et la complainte de cette femme. J’ai donc longuement réfléchit à ce que cette femme voulait dire, ce qu’elle cherchait à exprimer et pourquoi, moi, cela pouvait me troubler. Au final,  j’ai fini par comprendre que j’étais troublée car il y a derrière l’idée de la régression, une autre idée : celle d’une possible rémission, voire d’une guérison. Or, l’autisme ne se guérit pas. 

Bien qu’on en ignore encore l’origine et/ou les causes, il est une chose que les recherches sur l’autisme ont pu établir : il ne s’agit pas d’un trouble psychologique que l’on peut guérir ou soigner avec une thérapie et/ou une médication adaptée. Il s’agit d’un trouble neurologique. C’est-à-dire que c’est l’architecture même du cerveau, la manière dont les neurones sont agencés, qui est différente. Et c’est à cause de cette architecture différente que les personnes autistes éprouvent des difficultés dans tout ce qui concerne les interactions sociales, ainsi que la gestion de leurs émotions. C’est sans doute également à cause de cet agencement différent des neurones que les autistes développent des intérêts restreints et des stéréotypies, même si cet aspect des choses reste encore très mystérieux.

Concernant ces difficultés dans le domaine des interactions sociales et de la gestion des émotions, l’analogie la plus communément répandue reste celle qui oppose les ordinateurs Mac et les PC. Personnellement, cette analogie ne me parle pas beaucoup. Je ne connais pas assez subtilement les différences qu’il peut y avoir entre ces deux outils qui ont la même vocation, mais qui ne gèrent pas les choses de la même façon. Toutefois, pour les personnes qui, comme moi, auraient du mal à comprendre cette analogie, je vais en proposer une seconde qui va mettre en scène des ordinateurs ordinaires mais équipés de manière différentes. Ainsi, là où, chez une personne lambda, ce sont des câbles à haut débits associés à des logiciels de traitement de l’information dernier cris qui seraient utilisés pour gérer les relations sociales, on ne trouverait, chez les personnes autistes qu’un vieux câble 56k associés à des logiciels poussifs à qui l’on n’aurait alloué qu’un tout petit espace de travail. Bref, ce n’est pas que les relations sociales soient impossibles, c’est juste que ça prend plus de temps et qu’il ne faut pas en demander trop à la fois sinon, on risque purement et simplement de mettre le système « à genoux », voire de le faire « planter » au point de nécessiter un « reboot » de la machine.

La question qui se pose, ici, c’est de savoir à quel point on va pouvoir « upgrader » ou modifier le système pour le rendre, si c’est possible, plus performant. La réponse est : un peu, mais pas forcément beaucoup. On ne pourra pas toucher au cœur du système. L’architecture de base restera toujours la même. Il existe toutefois une certaine marge de manœuvre. La plasticité cérébrale sera un atout – surtout si la personne autiste est prise en charge et obtient une aide adéquate tôt dans sa vie (durant l’enfance). Ensuite, si on ne peut pas toucher à l’architecture de base, on pourra toutefois essayer d’ajouter ce que j’appellerais de « l’espace de stockage » ou de travailler sur « les bases de données » pour les rendre le plus efficace possible. 

D’ailleurs, arrêtons-nous un instant sur les « bases de données » et « l’espace de stockage » - tout en gardant à l’esprit que nous parlons ici des capacités liées aux interactions sociales et la gestion des émotions.

Commençons par les bases de données.

Une personne Lambda stockera naturellement et spontanément toute une foule d’information concernant ses propres interactions sociales ainsi que celles dont elle pourra être témoin et se constituera, naturellement, au fil du temps, une sorte de base de données dans laquelle il lui suffira de piocher pour adapter spontanément son comportement. Rapidement, cette base de données sera suffisamment riche pour que la personne Lambda parvienne à s’adapter très rapidement à quasiment toutes les situations possibles. Et lorsque la personne Lambda se retrouvera dans une situation inhabituelle, il suffira à cette personne de croiser certaines données et de se référer à des situations suffisamment similaires pour s’adapter.

Chez une personne autiste, l’intégration des données ne se fera pas toujours spontanément, ni naturellement. En outre, le traitement des données, l’établissement de comparaison et les croisements de données ne se fera que de manière très imparfaite, quand il parviendra à se faire ! – c’est pour cette raison, d’ailleurs qu’une personne autiste sera souvent mal à l’aise face à une personne qu’elle connait si elle rencontre cette personne dans un environnement inhabituel. Ainsi, lorsque mon Salimar a invité un camarade de classe à la maison pour la première fois, il s’est retrouvé figé, incapable d’agir et de trouver ses mots pour simplement dire bonjour, lorsque son camarade de classe s’est présenté sur le seuil de notre appartement. Il lui a fallu quelques minutes pour « traiter l’information », i.e. éliminer de son esprit tout ce qui était différent (horaires, lieux…) et contraindre son esprit à voir les similitudes (son camarade de classe, leurs sujets de discussions habituels…) et parvenir ainsi à gérer son malaise et établir, au final, la communication.

L’espace de stockage, quant à lui, ne sera pas forcément plus limité que chez les autres personnes. Le souci, c’est que le traitement des différentes informations sera plus lent que chez une personne lambda. Ce qui provoquera plus rapidement une forme de saturation. Imaginez, pour les besoin de la démonstration, que notre cerveau est une sorte de forteresse. A la porte principale, on va trouver des gardes qui auront pour mission de faire le tri des informations. Chez une personne Lambda, les gardes seront hautement compétents et suffisamment nombreux pour que – la plupart du temps – le flux d’information soit étudié, trié et orienté de telle manière que le flux reste en permanence, fluide. Chez une personne autiste, les gardes seront moins compétents ou moins nombreux, voire les deux. Ce qui fait, que, au bout d’un moment, ça va forcément bouchonner avant, dans certains cas, d’arriver à saturation. 

Si on comprend cela, on comprend aussi comment un autiste va pouvoir évoluer dans le temps et sur quels axes il pourra travailler pour « s’améliorer ». Mais on comprendra aussi que, quoi que l’on fasse, il restera toujours des contraintes et des limites à ce que l’on pourra obtenir en guise de « progrès ». 

J’ai longuement réfléchi à la question – dans le but d’aider et accompagner mes enfants le plus efficacement possible. Et j’ai fini par comprendre ce qu’impliquait vraiment le fait de dire que l’autisme ne se guérit pas. Pour vous aider à comprendre à votre tour, je vais effectuer une nouvelle analogie (proche de celle que le spécialiste anglais Tony Attwood utilise parfois). 

Les neurotypiques roulent dans des voitures modernes à boîtes automatiques, limiteurs de vitesse, lecture automatique des panneaux, direction assistée, phares automatiques et tout le toutim… Tandis que les autistes roulent dans de vieilles voitures à boites manuelles. Ainsi, lorsqu’une personne neurotypique prendra le volant, le nombre de chose qu’il aura à gérer sera limité (la direction, le choix de l’itinéraire, le maintien de sa vigilance…) tandis que la personne autiste devra, en plus, gérer les changements de vitesse, penser à mettre les essuie-glaces s’il se met à pleuvoir, gérer les phares, surveiller son compteur de vitesse etc.

Afin d’améliorer le confort de ses trajets en voiture, un autiste pourra travailler sur l’automatisation de certaines tâches à force d’entrainement et d’apprentissages appropriés, mais il ne sera jamais possible de modifier le modèle de base. Si un autiste commence sa vie avec  une 205, il finira sa vie avec sa 205. 

Alors, évidemment, comme chez absolument tout le monde, il y aura, comme on dit, des jours avec et des jours sans. C’est-à-dire qu’il y aura des jours où la personne autiste va parvenir à faire son « trajet » quotidien sans accrocs – au point, parfois que son autisme deviendra presque invisible (l’autisme, surtout chez ceux que l’on désigne parfois comme « Autistes Asperger » est d’ailleurs souvent qualifié de « handicap invisible »).  Mais il y aura des jours où rien n’ira. La personne autiste aura beau essayer d’utiliser tous les outils qui sont à sa disposition, ou bien mettre en place toutes les stratégies qu’elle aura appris à développer, le trajet se passera mal. Il suffira d’une mauvaise nuit de sommeil, un accroc dans les habitudes, un cumul d’information trop important, des émotions inhabituelles ou trop fortes et souvent, des petits grains de sables, des choses qui pourraient, aux yeux des neurotypiques, n’être que des détails mais qui, pour la personne autiste deviendront des montagnes à soulever, des murs infranchissables. Il ne faut pas oublier non plus que la gestion des relations sociales et des émotions demandant plus d’effort à une personne autiste, les situations sociales vont également générer plus de fatigue et demander une plus longue période de récupération. Ainsi, une personne autiste qui fera l’effort de participer à un cocktail ou un pot de départ, par ex. aura besoin de temps pour récupérer et une nuit de sommeil ne suffira pas toujours. Il sera donc fort possible qu’après un tel évènement, la personne autiste soit plus fragile durant quelques jours. Il ne s’agira pas ici de voir une régression. Si son autisme a plus d’impact que d’habitude sur son quotidien, ce n’est pas que la personne a régressé ou qu’elle fait moins d’effort, c’est juste un rappel que l’autisme ne se guérit pas, qu’il est toujours là, à impacter la vie de la personne, parfois en sourdine, parfois de manière assourdissante. 

Le véritable rayon d’action, la vraie marge de manœuvre dont dispose une personne autiste, c’est d’apprendre à cerner quelles sont les contraintes et limites liées à son autisme afin de s’équiper d’outils ou de mettre en place des stratégies qui lui permettront de pallier au mieux ces contraintes et ces limites. Ces limites et ces contraintes pourront évoluer au fil du temps. Mais elles ne disparaitront jamais. La personne autiste devra apprendre à faire avec, à les accepter et les respecter. Et si l’on souhaite vraiment éviter de faire de cette différence un handicap, l’entourage de la personne autiste n’aura pas d’autre choix possible et raisonnable que d’apprendre à faire avec, à les accepter et les respecter.

Rentrée scolaire - cru 2019

Dans l'article précédent, je vous expliquais que la rentrée scolaire de cette année m’effrayait car les circonstances semblaient toutes vouloir se liguer contre moi. 

Et puis, à quelques jours de la rentrée, je reçois un coup de téléphone. A l’autre bout du fil – même s’il n’y a plus de fils depuis longtemps dans nos modes de communications modernes ^^ - on se présente. C’est une femme ; elle se nomme B. ; c’est elle qui sera l’assistante remplaçante de mon fils durant les trois premières semaines précédent octobre. On n’a pas le temps d’organiser une rencontre, mais elle s’efforcera d’être présente assez tôt le jour de la rentrée pour avoir l’occasion de rencontrer Zhom et de discuter un peu avec lui. Bref, les choses s’arrangent. Je respire un peu mieux.

Deux jours plus tard, je reçois un nouveau coup de téléphone. Au sein du service administratif dédié au handicap, on s’inquiète : les dossiers ne sont pas complets, il faut vite y remédier ! Je me rends, un peu en catastrophe auprès de la personne qui m’a contacté. On me donne des détails, on me pose des questions, on me fait remplir un formulaire concernant Elizabeth et surtout, surtout, on me rassure. On me dit que ce sont des choses qui arrivent. Que lorsque, dans une famille, il y a plusieurs dossiers à gérer, il est facile de confondre et d’oublier de remplir un formulaire ou d’oublier de fournir un ou deux documents. On me sourit, on m’offre de la compassion et des conseils. Lorsque je quitte le bureau, tout est en ordre, ou presque – il me reste juste à faire compléter et signer un document par l’équipe pédagogique de Salimar et à m’assurer que le document en question revienne dans les bureaux dans les plus brefs délais.

Je n’ai toujours pas de nouvelles au sujet de l’assistant(e) de Leia, mais je me dis que, compte tenu de la façon dont ils se démènent manifestement pour faire avancer les choses, ça finira bien par s’arranger aussi de ce côté-là. Mon inquiétude reste, mais elle est moins pesante. 

Le jour de la rentrée, tout ne s’est pas passé comme prévu pour B. et Zhom. Parce que le bus de B. avait du retard et parce qu’ils n’ont pas réussi immédiatement à se trouver comme prévu devant le collège, l’entrevue a finalement été bien plus courte que prévue. Mais B. c’est très vite avérée être une personne dévouée et très gentille. Salimar, toutefois, a eu du mal à s’habituer à sa présence et lorsque nous avons découvert que des sorties scolaires étaient prévues, nous avons jugé préférable que je sois présente. C’est ainsi que je me suis très brièvement initié au « stand-up paddle » (planche à rame) lors de la première sortie et que j’ai découvert que l’entreprise de gestion de l’énergie locale essayait de générer des vocations – « vous savez, chers jeunes collégiens, que les centrale hydroélectriques génèrent beaucoup d’emplois dans des domaines très variés, pendant et après leur construction ! Des métiers qui sont autant pour les femmes que pour les hommes ! Que diriez-vous, par exemple, de devenir mécatronicien.ne ?? » 

Ma présence, lors de ces deux matinées, n’a pas été totalement superflue. Salimar a effectivement eu besoin de mon aide. Il a adoré la planche à rame, mais lorsqu’il a voulu essayer de récupérer la grande planche (celle qui nécessite une équipe de quelques rameurs et que les filles squattaient depuis le début de la matinée), les choses ne se sont pas très bien passées. J’ai bien tenté d’avertir la prof d’anglais – qui servait d’accompagnatrice – que quelque chose clochait et qu’il fallait encourager Salimar à venir faire et pause et discuter de la situation, on ne m’a pas cru. On m’a dit « c’est rien, vous êtes sa mère, vous vous inquiétez trop ». Pourtant, cinq minutes plus tard, Salimar se mettait à s’énerver et à pleurer de frustration. Je n’ai pas osé dire « vous voyez, je vous avais bien dit que quelque chose clochait »… ou plutôt, non, je ne l’ai pas dit parce que d’une part il était plus urgent de m’occuper de mon fils et d’autre part parce que je ne savais pas comment dire une telle chose en allemand… Enfin bref,  j’ai aidé mon fils à se calmer et à énoncer son problème. Lorsque la pause, finalement imposée à toute la classe, a pris fin, Salimar et quelques-uns de ses camarades ont récupéré la grande planche et la matinée s’est terminée dans la joie et la bonne humeur. La fatigue aussi, beaucoup de fatigue. Ce qui a sans doute contribuée à ce que la journée suivante – dédié à la visite d’une centrale hydro-électrique – se déroule dans un sentiment d’ennui et de désintérêt presque total pour Salimar. Le point positif de cette sortie, toutefois, c’est d’avoir pu déterminer que ce n’est pas dans l’énergie électrique que Salimar fera carrière. Non, devenir mécatronicien, ça ne le tente pas ! ;)

Du côté de Leia, j’ai eu la surprise, au matin de sa deuxième journée, de rencontrer un homme qui s’est présenté tout d’abord à la maitresse, puis à moi, en tant qu’assistant pour Leia. Le seul souci c’est que, pour le moment, il n’est disponible qu’une heure par jour, lors de la première heure de cours, ce qui n’est évidemment, pas suffisant. Par ailleurs, il a lui-même expliqué, au bout d’une semaine de présence, que sa personnalité de prof de philo ne s’accordait que peu à la personnalité très artistique de ma fillette. La question, au moment où j’écris ces lignes n’est pas encore résolue. Mais n’ayant pas encore reçu le document administratif officiel qui confirme le temps de présence de l’AVS attribué à ma fille, je suppose que quelqu’un, quelque part, cherche encore une solution plus viable et efficace. Je vais attendre encore un peu. 

Voilà, les choses ne se passent pas si mal que ça, finalement. Salimar va toujours au collège un peu à reculons mais, une fois sur place, il fait beaucoup d’efforts pour écouter ses cours et se montrer bon élève. Sa prof principale m’a fait savoir qu’elle était fière de lui et qu’elle trouvait qu’il avait fait une bonne rentrée compte tenu de ses difficultés et de sa personnalité. Leia, quant à elle, a la chance d’avoir une maitresse qu’elle aime beaucoup. Elle la connaissait déjà d’ailleurs, puisque l’an dernier, sa maitresse avait fait un stage dans sa classe. Le fait qu’elle ait intégré une classe avec un statut particulier aide également beaucoup. Sa classe à effectif réduit – ils sont une quinzaine à peine – est en effet constituée d’enfants en situation de redoublement – comme elle – et d’enfants qui nécessitent qu’on leur accorde plus de temps et d’attention que la moyenne. En plus, même pour cette petite classe, la maitresse est accompagnée d’une assistante. Pour le moment, pour Leia, les choses se passent donc relativement bien. 

Les crises.

Ce n’est pas un mot que l’on aime prononcer car il est souvent chargé de connotations péjoratives ou négatives. Souvent associé aux manifestations extrêmes de certains caprices, le mot évoque presque immanquablement les éclats de colères et d’emportement que l’on désigne, très souvent à tort, sous le terme de « crise de nerf ». 

Or, le fait est que parfois, un autiste fait des « crises ». 

Mon Salimar a fait des crises. C’est d’ailleurs l’une des raisons principales qui nous ont conduits à consulter. Parce que, à certains moments de la journée, confronté à certaines difficultés, face à certaines situations, il perdait tout simplement le contrôle. Ces crises se manifestaient de différentes manières et variaient en intensité. Il lui arrivait de se montrer agressif avec ses camarades de classe ou ses professeurs, de crier, de lancer des objets à travers les pièces. Il lui arrivait de s’enfuir et de se cacher. Crises de colère ? Crises de panique ? Crises d’angoisse ? Il était difficile de qualifier ces moments où, tout d’un coup, le gentil petit garçon disparaissait pour la place à un être incontrôlable. Une sorte de Dr. Jekyll et Mister Hyde. 

Longtemps, nous avons été totalement démunis face à ces crises. Nous n’y comprenions rien. Nous ne savions pas de quoi il s’agissait ; nous n’en comprenions pas les raisons ; nous n’en connaissions pas les déclencheurs ; nous ne savions pas comment y faire face. Nous savions juste que notre Salimar, une fois calmé, culpabilisait toujours énormément ; qu’il en souffrait et qu’il les redoutait autant que nous, sinon plus. 

Puis, j’ai rencontré un psychiatre qui m’a dit qu’en fonction de ce qu’on lui avait dit et des infos que lui avait transmis la psychologue scolaire, il y avait des chances pour que notre fils soit concerné par l’autisme. Alors, avant même d’obtenir un diagnostic, j’ai effectué des recherches. Et, au détour d’une conversation sur un forum, j’ai lu les termes de Shutdown et de Meltdown. 

Le premier terme que l’on pourrait  traduire par « enfermement » désigne ces moments où la personne va se replier sur elle-même dans une mise en retrait plus ou moins volontaire ; le regard distant, la personne va parfois s’enfermer dans un mutisme plus ou moins intense durant plusieurs minutes voire plusieurs heures. Un Shutdown pourra donc être vécu de manière très intériorisée, et se faire parfois très discret. Ce qui n’est pas le cas d’un Meltdown ou « effondrement émotionnel ». D’un autiste à l’autre, le Meltdown pourra être vécu de différentes manière et donner lieu à des réactions parfois très variées. Mais elles ont toute un point commun : leur caractère explosif. De l’extérieur, ça va ressembler à un brusque éclat de colère parfois agrémenté d’une certaine forme de violence – qu’elle soit verbale, physique, tournée vers les objets, les personnes alentour ou l’autiste lui-même.

C’était exactement ce que vivait mon Salimar.

 

Les déclencheurs, j’ai fini par le comprendre, sont multiples et varient d’un autiste à l’autre, et d’un meltdown à l’autre. Mais un Meltdown - ou un Shutdown - résulte toujours d’une surcharge issue d’un ou  plusieurs facteurs. Les plus fréquents sont les suivants :  

- une surcharge sensorielle.

- un nombre trop important d’informations à traiter.

- une surcharge émotionnelle – souvent liées à des difficultés de communications et/ou de gestion des émotions.

- un trop grand nombre de requête ou des requêtes trop complexes.

- trop d’imprévisibilité.

Le truc évidemment, c’est qu’il ne suffit pas de comprendre le quoi et le pourquoi. Encore faut-il trouver la bonne approche pour y faire face. Et, de fait, il n’y a pas de solution miracle, pas de méthode unique et universelle. Le seul et unique conseil qui conviendra dans tous les cas est le suivant : il faut garder son calme ! Et mettre de côté toutes les méthodes que l’on pourrait appliquer dans le cas d’un caprice ou d’une crise colérique (élever la voix pour poser son autorité, encourager la personne à se calmer, menacer, promettre une récompense si la personne se calme, câliner, poser des questions pour comprendre ce qui se passe, gronder, sermonner…) aucune de ces solutions ne fonctionnera. Il faudra d’abord et avant tout laisser passer l’orage et aider la personne à se calmer (même si cela impliquer de laisser la personne seule !)

Avec Salimar, lorsqu’il faisait ses gros Meltdown, nous commencions par fermer la porte d’entrée à clef pour qu’il ne s’enfuie pas dehors. Ensuite, nous nous assurions qu’il trouvait un coin refuge (sa chambre, un coin de la salle de bain, sous notre lit). Ensuite, tout en gardant nos distances, nous l’assurions de notre présence à proximité pour l’aider s’il en éprouvait le besoin (« Salimar, je m’assieds derrière la porte, viens vers moi ou appelle-moi si tu veux un câlin). Et j’annonçais toujours les raisons de mes initiatives (« je rentre dans la chambre pour poser une couverture sur toi » ou, « si tu le permets, je vais tenir ta main pour t’apporter un peu de réconfort » ou encore, « Si tu veux bien, je vais te faire un massage des épaules pour essayer de te relaxer »). Et, une fois, la crise passée, nous lui accordions du temps pour s’en remettre. Et, chose qui me semble très importante, nous le félicitions toujours pour être parvenu à retrouver son calme. Nous lui avons toujours accordé du temps pour parler de ce qui s’était passé s’il en éprouvait le besoin et dans les cas où le Meltdown avait découlé d’un mauvais comportement de sa part (refus de nous obéïr, caprice ou autre) nous ne renoncions jamais à discuter du problème : nous attendions juste le moment propice pour le faire.

Cette période chaotique ou notre Salimar faisait des crises plusieurs fois par semaines est désormais derrière nous. Les Meltdown ne font pas encore totalement parti du passé – et ils n’en feront sans doute jamais partie. Mais ils sont devenus rares et moins intenses. En outre, parce que nous avons trouvé des stratégies, Salimar se calme plus vite. Enfin, et je n’en suis pas peu fière : parce que j’ai réussi à trouver quelques points de repères, j’anticipe de mieux en mieux les situations critiques et les combinaisons d’évènements susceptibles d’entrainer une surcharge  et j’arrive donc de mieux en mieux à éviter les Meltdowns.