L’inclusion.

Il vous semblera peut-être évident de penser que l’un de mes premiers soucis après avoir reçu le diagnostic a été de me pencher sur le problème de l’inclusion. Vous vous imaginez sans doute que j’ai dû me battre pour trouver une école, justifier le fait que mon fils, comme tout autre enfant de son âge était en droit d’obtenir une place dans une école et de recevoir la même éducation et instruction que les autres enfants ; vous pensez sans doute qu’il a fallu que je réfléchisse à la possibilité de lui trouver une place dans une sorte d’école ou d’institut spécialisé et que je me suis inquiétée des distances qu’il me faudrait parcourir, des coûts que cela entrainerait. Et pourtant… 

De fait, oui, je me suis posée ce genre de questions ; oui, je me suis inquiétée ; oui, je me suis préparée à lutter pour faire valoir les droits de mon enfant. Mais mes inquiétudes et mes questionnements n’ont pas duré bien longtemps. Car, de fait, dès le moment où on a commencé le diagnostic – alors même que le mot autisme n’avait pas encore été prononcé – le  directeur du collège où mon fils étudiait alors, m’a fait savoir que le mieux serait de le changer d’école, de l’orienter vers une école qui lui conviendrait mieux. A ce moment-là, j’ai vraiment cru qu’il me parlait de trouver une école spécialisée où on regroupait les enfants en situation de handicap. Mais il m’a très rapidement fait comprendre qu’il parlait d’établissements qui avaient « simplement »  la particularité d’accueillir les enfants en difficulté. Des établissements où on veillait, notamment, à limiter le nombre d’élèves dans les classes et où chaque classe bénéficiait, en plus du personnel enseignant classique, d’une personne formée à l’accueil et l’accompagnement des enfants en situation de handicap ou confronté à des difficultés d’apprentissage.

Je n’ai donc pas eu à me battre pour défendre les droits de mon fils à aller à l’école.

Mieux que cela même, je n’ai pas eu à me battre pour trouver un établissement qui lui conviendrait. Puisque cet établissement, l’administration l’a trouvé pour moi ! La seule vraie difficulté a été liée au fait que le changement d’établissement devait s’effectuer en milieu d’année ce qui limitait considérablement nos choix (en fait, un seul et unique établissement s’est avéré capable de libérer une place dans l’une de ses classes). Mais lors de la rencontre avec le nouveau directeur du collège que l’on m’avait désigné, il n’a pas été question de justifier notre besoin d’inscrire Salimar chez eux, mais simplement de remplir quelques modalités administratives et de discuter des modalités d’accueil. 

 

De fait, je vous l’avoue volontiers, j’ignore comment l’Autriche en est venu à considérer l’inclusion comme une sorte d’évidence. Mais le fait est que, à partir du moment où l’enfant ne présente pas de retard mental ou de trouble du langage véritablement incompatible avec une instruction délivrée dans une école du système scolaire classique, alors les enfants sont tout simplement inscrits dans les établissements habituels. Quitte à prendre des mesures de soutien avec, par exemple, des aménagements d’horaires, la présence d’un.e assistant.e, des cours de soutien scolaire dans une ou plusieurs matières, l’aménagement d’une pièce où l’enfant peut se retrouver au calme s’il en éprouve le besoin, etc. 

Et cette inclusion ne concerne pas uniquement les enfants autistes. J’ai vu, également, dans l’école primaire que mes enfants ont fréquentés, une fillette trisomique et un petit garçon paraplégique.

En vérité, je pense que ce pays a tout simplement compris une chose dont certains n’ont pas encore prit conscience – surtout en France, je le crains. A savoir que l’inclusion n’est pas seulement une « chance » pour nos enfants en situation de handicap de recevoir l’instruction à laquelle ils ont droit. Mais également l’opportunité pour tous les élèves de profiter d’un apprentissage dont ils ne peuvent bénéficier qu’à l’école : celui qui consiste à apprendre à vivre en société. C’est l’occasion, pour tous les élèves, de prendre conscience de la richesse et de la diversité de nos sociétés actuelles. Une richesse et une diversité qui peut se traduire, évidemment par des différences ethniques, culturelles ou cultuelles, mais également par des différences d’ordre physique, intellectuelle et neurologique. Et tous les élèves devraient avoir la chance de pouvoir prendre conscience de cette diversité, ainsi que d’avoir l’opportunité d’apprendre à vivre avec les autres malgré leurs différences, à comprendre en quoi elles consistent, comment s’y adapter et comment les respecter. Car c’est cela le véritable but de l’inclusion : aider les futurs générations à vivre en bonne intelligence les uns avec les autres dans une société riche et forte de sa diversité. 

L'autisme ne se guerit pas.

Il y a quelques semaines, sur un réseau social, j’ai lu le message d’une maman qui se désespérait de voir son fils autiste régresser à cause du confinement. Et j’avoue avoir été troublée par l’utilisation du mot « régression » et la complainte de cette femme. J’ai donc longuement réfléchit à ce que cette femme voulait dire, ce qu’elle cherchait à exprimer et pourquoi, moi, cela pouvait me troubler. Au final,  j’ai fini par comprendre que j’étais troublée car il y a derrière l’idée de la régression, une autre idée : celle d’une possible rémission, voire d’une guérison. Or, l’autisme ne se guérit pas. 

Bien qu’on en ignore encore l’origine et/ou les causes, il est une chose que les recherches sur l’autisme ont pu établir : il ne s’agit pas d’un trouble psychologique que l’on peut guérir ou soigner avec une thérapie et/ou une médication adaptée. Il s’agit d’un trouble neurologique. C’est-à-dire que c’est l’architecture même du cerveau, la manière dont les neurones sont agencés, qui est différente. Et c’est à cause de cette architecture différente que les personnes autistes éprouvent des difficultés dans tout ce qui concerne les interactions sociales, ainsi que la gestion de leurs émotions. C’est sans doute également à cause de cet agencement différent des neurones que les autistes développent des intérêts restreints et des stéréotypies, même si cet aspect des choses reste encore très mystérieux.

Concernant ces difficultés dans le domaine des interactions sociales et de la gestion des émotions, l’analogie la plus communément répandue reste celle qui oppose les ordinateurs Mac et les PC. Personnellement, cette analogie ne me parle pas beaucoup. Je ne connais pas assez subtilement les différences qu’il peut y avoir entre ces deux outils qui ont la même vocation, mais qui ne gèrent pas les choses de la même façon. Toutefois, pour les personnes qui, comme moi, auraient du mal à comprendre cette analogie, je vais en proposer une seconde qui va mettre en scène des ordinateurs ordinaires mais équipés de manière différentes. Ainsi, là où, chez une personne lambda, ce sont des câbles à haut débits associés à des logiciels de traitement de l’information dernier cris qui seraient utilisés pour gérer les relations sociales, on ne trouverait, chez les personnes autistes qu’un vieux câble 56k associés à des logiciels poussifs à qui l’on n’aurait alloué qu’un tout petit espace de travail. Bref, ce n’est pas que les relations sociales soient impossibles, c’est juste que ça prend plus de temps et qu’il ne faut pas en demander trop à la fois sinon, on risque purement et simplement de mettre le système « à genoux », voire de le faire « planter » au point de nécessiter un « reboot » de la machine.

La question qui se pose, ici, c’est de savoir à quel point on va pouvoir « upgrader » ou modifier le système pour le rendre, si c’est possible, plus performant. La réponse est : un peu, mais pas forcément beaucoup. On ne pourra pas toucher au cœur du système. L’architecture de base restera toujours la même. Il existe toutefois une certaine marge de manœuvre. La plasticité cérébrale sera un atout – surtout si la personne autiste est prise en charge et obtient une aide adéquate tôt dans sa vie (durant l’enfance). Ensuite, si on ne peut pas toucher à l’architecture de base, on pourra toutefois essayer d’ajouter ce que j’appellerais de « l’espace de stockage » ou de travailler sur « les bases de données » pour les rendre le plus efficace possible. 

D’ailleurs, arrêtons-nous un instant sur les « bases de données » et « l’espace de stockage » - tout en gardant à l’esprit que nous parlons ici des capacités liées aux interactions sociales et la gestion des émotions.

Commençons par les bases de données.

Une personne Lambda stockera naturellement et spontanément toute une foule d’information concernant ses propres interactions sociales ainsi que celles dont elle pourra être témoin et se constituera, naturellement, au fil du temps, une sorte de base de données dans laquelle il lui suffira de piocher pour adapter spontanément son comportement. Rapidement, cette base de données sera suffisamment riche pour que la personne Lambda parvienne à s’adapter très rapidement à quasiment toutes les situations possibles. Et lorsque la personne Lambda se retrouvera dans une situation inhabituelle, il suffira à cette personne de croiser certaines données et de se référer à des situations suffisamment similaires pour s’adapter.

Chez une personne autiste, l’intégration des données ne se fera pas toujours spontanément, ni naturellement. En outre, le traitement des données, l’établissement de comparaison et les croisements de données ne se fera que de manière très imparfaite, quand il parviendra à se faire ! – c’est pour cette raison, d’ailleurs qu’une personne autiste sera souvent mal à l’aise face à une personne qu’elle connait si elle rencontre cette personne dans un environnement inhabituel. Ainsi, lorsque mon Salimar a invité un camarade de classe à la maison pour la première fois, il s’est retrouvé figé, incapable d’agir et de trouver ses mots pour simplement dire bonjour, lorsque son camarade de classe s’est présenté sur le seuil de notre appartement. Il lui a fallu quelques minutes pour « traiter l’information », i.e. éliminer de son esprit tout ce qui était différent (horaires, lieux…) et contraindre son esprit à voir les similitudes (son camarade de classe, leurs sujets de discussions habituels…) et parvenir ainsi à gérer son malaise et établir, au final, la communication.

L’espace de stockage, quant à lui, ne sera pas forcément plus limité que chez les autres personnes. Le souci, c’est que le traitement des différentes informations sera plus lent que chez une personne lambda. Ce qui provoquera plus rapidement une forme de saturation. Imaginez, pour les besoin de la démonstration, que notre cerveau est une sorte de forteresse. A la porte principale, on va trouver des gardes qui auront pour mission de faire le tri des informations. Chez une personne Lambda, les gardes seront hautement compétents et suffisamment nombreux pour que – la plupart du temps – le flux d’information soit étudié, trié et orienté de telle manière que le flux reste en permanence, fluide. Chez une personne autiste, les gardes seront moins compétents ou moins nombreux, voire les deux. Ce qui fait, que, au bout d’un moment, ça va forcément bouchonner avant, dans certains cas, d’arriver à saturation. 

Si on comprend cela, on comprend aussi comment un autiste va pouvoir évoluer dans le temps et sur quels axes il pourra travailler pour « s’améliorer ». Mais on comprendra aussi que, quoi que l’on fasse, il restera toujours des contraintes et des limites à ce que l’on pourra obtenir en guise de « progrès ». 

J’ai longuement réfléchi à la question – dans le but d’aider et accompagner mes enfants le plus efficacement possible. Et j’ai fini par comprendre ce qu’impliquait vraiment le fait de dire que l’autisme ne se guérit pas. Pour vous aider à comprendre à votre tour, je vais effectuer une nouvelle analogie (proche de celle que le spécialiste anglais Tony Attwood utilise parfois). 

Les neurotypiques roulent dans des voitures modernes à boîtes automatiques, limiteurs de vitesse, lecture automatique des panneaux, direction assistée, phares automatiques et tout le toutim… Tandis que les autistes roulent dans de vieilles voitures à boites manuelles. Ainsi, lorsqu’une personne neurotypique prendra le volant, le nombre de chose qu’il aura à gérer sera limité (la direction, le choix de l’itinéraire, le maintien de sa vigilance…) tandis que la personne autiste devra, en plus, gérer les changements de vitesse, penser à mettre les essuie-glaces s’il se met à pleuvoir, gérer les phares, surveiller son compteur de vitesse etc.

Afin d’améliorer le confort de ses trajets en voiture, un autiste pourra travailler sur l’automatisation de certaines tâches à force d’entrainement et d’apprentissages appropriés, mais il ne sera jamais possible de modifier le modèle de base. Si un autiste commence sa vie avec  une 205, il finira sa vie avec sa 205. 

Alors, évidemment, comme chez absolument tout le monde, il y aura, comme on dit, des jours avec et des jours sans. C’est-à-dire qu’il y aura des jours où la personne autiste va parvenir à faire son « trajet » quotidien sans accrocs – au point, parfois que son autisme deviendra presque invisible (l’autisme, surtout chez ceux que l’on désigne parfois comme « Autistes Asperger » est d’ailleurs souvent qualifié de « handicap invisible »).  Mais il y aura des jours où rien n’ira. La personne autiste aura beau essayer d’utiliser tous les outils qui sont à sa disposition, ou bien mettre en place toutes les stratégies qu’elle aura appris à développer, le trajet se passera mal. Il suffira d’une mauvaise nuit de sommeil, un accroc dans les habitudes, un cumul d’information trop important, des émotions inhabituelles ou trop fortes et souvent, des petits grains de sables, des choses qui pourraient, aux yeux des neurotypiques, n’être que des détails mais qui, pour la personne autiste deviendront des montagnes à soulever, des murs infranchissables. Il ne faut pas oublier non plus que la gestion des relations sociales et des émotions demandant plus d’effort à une personne autiste, les situations sociales vont également générer plus de fatigue et demander une plus longue période de récupération. Ainsi, une personne autiste qui fera l’effort de participer à un cocktail ou un pot de départ, par ex. aura besoin de temps pour récupérer et une nuit de sommeil ne suffira pas toujours. Il sera donc fort possible qu’après un tel évènement, la personne autiste soit plus fragile durant quelques jours. Il ne s’agira pas ici de voir une régression. Si son autisme a plus d’impact que d’habitude sur son quotidien, ce n’est pas que la personne a régressé ou qu’elle fait moins d’effort, c’est juste un rappel que l’autisme ne se guérit pas, qu’il est toujours là, à impacter la vie de la personne, parfois en sourdine, parfois de manière assourdissante. 

Le véritable rayon d’action, la vraie marge de manœuvre dont dispose une personne autiste, c’est d’apprendre à cerner quelles sont les contraintes et limites liées à son autisme afin de s’équiper d’outils ou de mettre en place des stratégies qui lui permettront de pallier au mieux ces contraintes et ces limites. Ces limites et ces contraintes pourront évoluer au fil du temps. Mais elles ne disparaitront jamais. La personne autiste devra apprendre à faire avec, à les accepter et les respecter. Et si l’on souhaite vraiment éviter de faire de cette différence un handicap, l’entourage de la personne autiste n’aura pas d’autre choix possible et raisonnable que d’apprendre à faire avec, à les accepter et les respecter.

Playlist

J’ignore pourquoi, mais j’ai toujours aimé écouter de la musique. 

Pré-ado, lorsqu’il arrivait à ma maman de me laisser seule à la maison le temps d’aller faire quelques courses, la première chose que je faisais, c’était de sortir un disque de sa pochette et de me passer quelques titres en boucle et le plus fort possible. J’étais devenue une pro du placement de saphir dans le petit espace qui séparait les titres sur les 33 tours (euh… oui, je suis assez « vieille » pour avoir connu les disques vinyls et les tournes disques). Je chantais alors à tue-tête des chansons qui avaient le don de me « parler », d’éveiller des sentiments et des émotions profondes. Je connaissais par cœur « Revolution », « Diego », ou encore « frappe avec sa tête » de Balavoine (titres issus de l’album « loin des yeux de l’occident »).

Plus tard, je suis passée par une période au cours de laquelle je pouvais, dans la pénombre de ma chambre – ma mère ne comprenait d’ailleurs absolument pas pourquoi je tenais tant laisser la lumière éteinte – je pouvais passer des heures simplement à écouter certaines chansons ou album en boucle (Gérard Lenorman, Michel Sardou, Simon & Garfunkel, Lionel Richie…).

J’avais également cette habitude, le soir, d’écouter l’album de Vangelis – Voices – pour m’aider à m’endormir. Il se produisait d’ailleurs un phénomène assez étrange avec cet album. La méthode, pour m’endormir fonctionnait plutôt bien. Je n’entendais jamais que les quelques premières minutes de l’album et pourtant, systématiquement, je m’éveillais pour entendre le dernier morceau. 

En grandissant, je n’ai pas perdu cet étrange rapport avec la musique. Ce besoin d’écouter des chansons et, parfois, de les écouter tant et tant que je finis par les connaitre par cœur. Je n’écoute plus les mêmes choses, évidemment – quoique ^^ il m’arrive de profiter des réseaux sociaux, d’aller fouiller dans les archives et déterrer des musiques et des chansons « d’avant » et de me surprendre à éprouver un étrange plaisir à les écouter encore. 

La plupart de ces chansons n’ont eu qu’un impact passager dans ma vie même si, à l’époque, certaines ont résonné en moi avec une étrange puissance. Mais il en est d’autres qui m’ont tout simplement aidé à avancer. Certaines m’ont soutenu dans des moments difficiles de ma vie. Il en est même qui sont devenues, pour moi, de véritables Leitmotiv. 

Mes enfants ne semblent pas se préoccuper de la musique. Ils n’accordent aux chansons et aux musiques qu’une place très anecdotique dans leur vie. A la maison, lorsqu’il y a de la musique, la plupart du temps, c’est à cause de moi. Il y a toutefois des chansons que j’aimerais… « leur transmettre ». Parce qu’elles évoquent des sujets ou cherchent à transmettre des valeurs que j’aimerais voir devenir leur. 

La playlist que j’aimerais leur « léguer » est la suivante : 

Get back up again – Trolls – parce que, dans la vie, il faut savoir se relever, encore et encore. Se montrer obstiné et ne jamais se résoudre. Avoir confiance en soi-même et avancer, coûte que coûte vers les objectifs que l’on s’est fixé. Un peu comme à l’image de la princesse Poppy dans l’animé Trolls et, beaucoup, comme Captain Marvel dont la véritable force, au-delà de ses pouvoirs exceptionnels de super-héroïne est celle de toujours se relever après qu’on l’ait jeté au sol. 

It’s my life – Bon Jovi – parce qu’il est important de vivre sa vie comme on l’entend et de ne pas se soucier plus que nécessaire de ce que les gens attendent de nous. Parce qu’on a qu’une vie et qu’il faut savoir en profiter. 

Everybody hurts – REM – parce que cette chanson, que les Corrs ont d’ailleurs superbement interprétée, nous rappelle que parfois la vie est si dure qu’il nous arrive de perdre courage au point de se demander si la vie vaut d’être vécue. Mais qu’il faut malgré tout s’accrocher et continuer d’avancer en s’appuyant sur l’aide que peut nous apporter nos amis. 

Roar – Katy Perry – parce que c’est une chanson qui nous rappelle que nous sommes plus fort que nous ne le pensons-nous même ; que si nous avons suffisamment confiance en nous, si nous travaillons notre confiance en nous et refusons de laisser les autres nous rabaisser, alors nous pouvons traverser des épreuves que nous n’aurions jamais pensé pouvoir traverser. 

Firework – Katy Perry – parce que cette chanson nous rappelle que nous avons tous en nous des ressources insoupçonnées et que chacun de nous possède en lui quelque chose qui le rend précieux, unique. Parce qu’elle nous dit que parfois, même s’il faut du courage pour cela, il faut nous accepter tels que nous sommes, assumer ce que nous sommes, parce que nous avons le droit d’être ce que nous sommes et qu’aucune vie n’a moins de valeur qu’une autre. 

C’est dit – Calogero – parce que cette chanson célèbre les valeurs de la véritable amitié et qu’elle nous rappelle que l’important, ce n’est pas d’être populaire ou très entouré, mais que notre véritable richesse, c’est d’avoir de vrais amis loyaux et authentiques même s’ils ne sont qu’une toute petite poignée. Et que ça, c’est une chose importante à comprendre et apprendre. 

Et vous, quel est votre rapport avec la musique ? Y a-t-il des chansons qui vous parlent plus que d'autres ?