Rentrée scolaire - cru 2019

Dans l'article précédent, je vous expliquais que la rentrée scolaire de cette année m’effrayait car les circonstances semblaient toutes vouloir se liguer contre moi. 

Et puis, à quelques jours de la rentrée, je reçois un coup de téléphone. A l’autre bout du fil – même s’il n’y a plus de fils depuis longtemps dans nos modes de communications modernes ^^ - on se présente. C’est une femme ; elle se nomme B. ; c’est elle qui sera l’assistante remplaçante de mon fils durant les trois premières semaines précédent octobre. On n’a pas le temps d’organiser une rencontre, mais elle s’efforcera d’être présente assez tôt le jour de la rentrée pour avoir l’occasion de rencontrer Zhom et de discuter un peu avec lui. Bref, les choses s’arrangent. Je respire un peu mieux.

Deux jours plus tard, je reçois un nouveau coup de téléphone. Au sein du service administratif dédié au handicap, on s’inquiète : les dossiers ne sont pas complets, il faut vite y remédier ! Je me rends, un peu en catastrophe auprès de la personne qui m’a contacté. On me donne des détails, on me pose des questions, on me fait remplir un formulaire concernant Elizabeth et surtout, surtout, on me rassure. On me dit que ce sont des choses qui arrivent. Que lorsque, dans une famille, il y a plusieurs dossiers à gérer, il est facile de confondre et d’oublier de remplir un formulaire ou d’oublier de fournir un ou deux documents. On me sourit, on m’offre de la compassion et des conseils. Lorsque je quitte le bureau, tout est en ordre, ou presque – il me reste juste à faire compléter et signer un document par l’équipe pédagogique de Salimar et à m’assurer que le document en question revienne dans les bureaux dans les plus brefs délais.

Je n’ai toujours pas de nouvelles au sujet de l’assistant(e) de Leia, mais je me dis que, compte tenu de la façon dont ils se démènent manifestement pour faire avancer les choses, ça finira bien par s’arranger aussi de ce côté-là. Mon inquiétude reste, mais elle est moins pesante. 

Le jour de la rentrée, tout ne s’est pas passé comme prévu pour B. et Zhom. Parce que le bus de B. avait du retard et parce qu’ils n’ont pas réussi immédiatement à se trouver comme prévu devant le collège, l’entrevue a finalement été bien plus courte que prévue. Mais B. c’est très vite avérée être une personne dévouée et très gentille. Salimar, toutefois, a eu du mal à s’habituer à sa présence et lorsque nous avons découvert que des sorties scolaires étaient prévues, nous avons jugé préférable que je sois présente. C’est ainsi que je me suis très brièvement initié au « stand-up paddle » (planche à rame) lors de la première sortie et que j’ai découvert que l’entreprise de gestion de l’énergie locale essayait de générer des vocations – « vous savez, chers jeunes collégiens, que les centrale hydroélectriques génèrent beaucoup d’emplois dans des domaines très variés, pendant et après leur construction ! Des métiers qui sont autant pour les femmes que pour les hommes ! Que diriez-vous, par exemple, de devenir mécatronicien.ne ?? » 

Ma présence, lors de ces deux matinées, n’a pas été totalement superflue. Salimar a effectivement eu besoin de mon aide. Il a adoré la planche à rame, mais lorsqu’il a voulu essayer de récupérer la grande planche (celle qui nécessite une équipe de quelques rameurs et que les filles squattaient depuis le début de la matinée), les choses ne se sont pas très bien passées. J’ai bien tenté d’avertir la prof d’anglais – qui servait d’accompagnatrice – que quelque chose clochait et qu’il fallait encourager Salimar à venir faire et pause et discuter de la situation, on ne m’a pas cru. On m’a dit « c’est rien, vous êtes sa mère, vous vous inquiétez trop ». Pourtant, cinq minutes plus tard, Salimar se mettait à s’énerver et à pleurer de frustration. Je n’ai pas osé dire « vous voyez, je vous avais bien dit que quelque chose clochait »… ou plutôt, non, je ne l’ai pas dit parce que d’une part il était plus urgent de m’occuper de mon fils et d’autre part parce que je ne savais pas comment dire une telle chose en allemand… Enfin bref,  j’ai aidé mon fils à se calmer et à énoncer son problème. Lorsque la pause, finalement imposée à toute la classe, a pris fin, Salimar et quelques-uns de ses camarades ont récupéré la grande planche et la matinée s’est terminée dans la joie et la bonne humeur. La fatigue aussi, beaucoup de fatigue. Ce qui a sans doute contribuée à ce que la journée suivante – dédié à la visite d’une centrale hydro-électrique – se déroule dans un sentiment d’ennui et de désintérêt presque total pour Salimar. Le point positif de cette sortie, toutefois, c’est d’avoir pu déterminer que ce n’est pas dans l’énergie électrique que Salimar fera carrière. Non, devenir mécatronicien, ça ne le tente pas ! ;)

Du côté de Leia, j’ai eu la surprise, au matin de sa deuxième journée, de rencontrer un homme qui s’est présenté tout d’abord à la maitresse, puis à moi, en tant qu’assistant pour Leia. Le seul souci c’est que, pour le moment, il n’est disponible qu’une heure par jour, lors de la première heure de cours, ce qui n’est évidemment, pas suffisant. Par ailleurs, il a lui-même expliqué, au bout d’une semaine de présence, que sa personnalité de prof de philo ne s’accordait que peu à la personnalité très artistique de ma fillette. La question, au moment où j’écris ces lignes n’est pas encore résolue. Mais n’ayant pas encore reçu le document administratif officiel qui confirme le temps de présence de l’AVS attribué à ma fille, je suppose que quelqu’un, quelque part, cherche encore une solution plus viable et efficace. Je vais attendre encore un peu. 

Voilà, les choses ne se passent pas si mal que ça, finalement. Salimar va toujours au collège un peu à reculons mais, une fois sur place, il fait beaucoup d’efforts pour écouter ses cours et se montrer bon élève. Sa prof principale m’a fait savoir qu’elle était fière de lui et qu’elle trouvait qu’il avait fait une bonne rentrée compte tenu de ses difficultés et de sa personnalité. Leia, quant à elle, a la chance d’avoir une maitresse qu’elle aime beaucoup. Elle la connaissait déjà d’ailleurs, puisque l’an dernier, sa maitresse avait fait un stage dans sa classe. Le fait qu’elle ait intégré une classe avec un statut particulier aide également beaucoup. Sa classe à effectif réduit – ils sont une quinzaine à peine – est en effet constituée d’enfants en situation de redoublement – comme elle – et d’enfants qui nécessitent qu’on leur accorde plus de temps et d’attention que la moyenne. En plus, même pour cette petite classe, la maitresse est accompagnée d’une assistante. Pour le moment, pour Leia, les choses se passent donc relativement bien. 

Vacances... ou pas.

2 mois et 2 jours soit 9 semaines ou encore 64 jours. 

Au début, ça parait suffisant, presque trop long. 

Et puis, on passe la première semaine à préparer les valises. On essaie de penser à toutes, à évaluer toutes les possibilités, on espère ne rien oublier. Ensuite, on roule… beaucoup. La première étape ne dure qu’une journée – à peine en réalité, puisque je n’aurais passé avec S. que quelques heures. A peine le temps de me rendre compte que cette femme que j’ai rencontrée grâce à son blog et dont je suis la vie, de loin en loin, grâce aux réseaux sociaux, est une véritable amie et qu’elle va me manquer.

Et puis, on roule à nouveau. On arrive fatigués, stressés. On va passer, chez les parents de Zhom, une longue semaine. Une semaine difficile en vérité, car malgré les explications, mes beaux-parents resteront coincés dans cette phase si difficile à franchir qu’est l’acceptation. Car de fait, savoir que quelqu’un est différent, ce n’est pas la même chose que d’accepter cette différence, d’accepter les contraintes et les limites qu’elle impose. 

Ils ont fait des efforts. Ils m’ont écouté, longuement. Ils ont posé des questions. Ils ont essayé de s’adapter. Mais une semaine, ce n’est pas suffisant, pour passer totalement le cap. Le plus dur, pour mon beau-père, ça a été de comprendre que les jeux vidéo et les vidéos accessibles sur internet étaient pour notre fils son centre d’intérêt spécifique et, surtout, sa manière de gérer son stress, son trop plein d’émotion, son exutoire. Or, entre les changements induits par notre voyage, la fatigue liée à la route et ses efforts pour être le plus présent possible, du stress et de la fatigue nerveuse, il en avait à évacuer, notre fiston ! 

Je l’ai vu faire des efforts, de lui-même, pour jouer avec ses cousines, sans écrans. Je l’ai vu poser sa tablette pour jouer à la belote avec ses grands-parents. Je l’ai vu accepter une partie de UNO. Oui, il a fait des efforts. Mais son grand-père, lui, n’a pas vu tout ça. Et, sans comprendre à quel point s’était chez moi un point sensible, il m’a dit que « tout de même, ça vire à la dépendance ». J’ai répondu, un peu vivement et sèchement, que c’était justement là une de mes luttes quotidienne à la maison : accepter le centre d’intérêt spécifique de mon fils, tout en trouvant le juste équilibre et veiller à ce que ça ne tombe pas dans l’excès. Mais voilà, comme j’ai répondu sur un ton agacé, j’ai eu droit au refrain du « ah ! mais t’énerve pas pas ! j’ai dit ça comme ça, moi ! Ne te montre pas susceptible ». Fin de la discussion. J’ai fermé ma gueule, j’ai ravalé mes larmes. J’ai pris un bon gros mouchoir et je l’ai mis sur mon besoin de m’épancher, de faire comprendre à quel point les choses sont parfois difficiles pour moi. J’ai passé les jours suivants à marcher sur des œufs, à essayer d’aider mon fils à gérer la désapprobation pesante de son grand-père. 

La dernière journée, passée presque entièrement chez la sœur de Zhom a été vécue comme une sorte de bénédiction. Je n’ai pas eu de longues explications à fournir, je n’ai pas eu le sentiment de devoir m’excuser. La sœur de Zhom et son époux ont simplement accueilli mes enfants tels qu’ils étaient, sans forcément tout comprendre, mais en essayant de s’adapter du mieux possible. Et ce fut une journée merveilleuse au cours de laquelle nos enfants ont joué avec leurs cousines tandis que nous discutions paisiblement. Une journée trop courte. 

Finalement, il a fallu passer à l’étape suivante. 

Nous avons donc pris la direction de la Bourgogne. Encore une longue journée de route.

Chez mes parents, nous avons eu droit à un accueil différent. L’avantage, c’est que ma frangine travaille dans le milieu hospitalier, en pédo-psy. Les enfants différents, elle connait. Du coup, elle avait coaché mes parents. Elle ne savait pas encore comment mes enfants vivaient leur autisme. Mais elle savait qu’il faudrait leur laisser de la marge, la liberté de prendre leurs distances si nécessaire. Ce qui fait que mes parents ont mieux accepté le fait que Salimar ait souvent besoin de passer du temps sur sa tablette. Ensemble, nous avons fait quelques sorties. La première tentative a été, d’ailleurs un échec. Les réservations pour visiter la biscuiterie locale ayant été mal effectuée, il a fallu réviser nos plans. Nous avons finalement été jusqu’à Dijon pour faire quelques achats. Notre passage au célèbre fabriquant de burgers nous a prouvé qu’il n’y a pas de consensus international. Trouver de quoi contenter nos loustics dans le menu n’a pas été facile. Le reste de la journée non plus. Nous avons fait ce que nous souhaitions, mais nous avons, en réalité, passé notre journée à gérer le stress des uns et des autres. 

La sortie à Guedelon a été, heureusement plus satisfaisante. D’autant que le plaisir de la visite a été pleinement partagé par tous lorsque Salimar a choisi de jouer les photographes. C’était intéressant, mais fatigant et stressant. Intéresser des enfants à des choses qui n'entrent pas dans leurs centre d'intérêts spécifiques n'est pas chose aisé. 

Heureusement, la journée suivante a été calme. Nous avons passé du temps dans l’arrière-cour de la toute nouvelle maison de ma petite sœur. Un ancien corps de ferme attenant à une grange et que ma petite sœur et son mari souhaitent rénover de fond en comble. Leur projet est grandiose, j’ai hâte de voir le résultat final. 

La dernière journée que nous avons passée chez mes parents a été consacrée à un repas en famille. 20 personnes au total ont été réunies sur la petite terrasse de mes parents. C’était un peu trop pour Salimar qui a mis deux heures avant de trouver le courage de venir se joindre à nous. Même ma Leia a ressenti le besoin de s’isoler pour dessiner dans le calme.

Le décès du grand-père paternel de Zhom ne nous a pas vraiment pris par surprise. Son état de santé s’était tellement dégradé ces deux dernières années que c’était un évènement attendu. La tristesse n’en a pas été moins grande pour Zhom. Le seul réconfort a été de constater qu’il était possible de nous rendre aux obsèques. Les quatre derniers jours de nos vacances se sont donc déroulé ainsi : trajet retour vers le sud-ouest ; une journée consacrée à l’enterrement – auquel les enfants n’ont pas assisté – et à un rassemblement finalement très bruyants des proches du défunt ; puis deux jours entiers à rouler pour rentrer chez nous. 

Je crois, pour être honnête, que je ne me suis jamais sentie aussi fatiguée après un retour de vacances. Au moment, où j’écris ces lignes, il nous reste 2 semaines avant la reprise de l’école. Et même si la fatigue du notre périple en France commence à se résorber ; même si j’ai été heureuse de passer du temps en famille et de voir mes enfants s’amuser avec leurs cousines (y a un cousin dans le lot, mais force est de constater que cette génération-là compte une grande majorité de filles) ; même si ça m’a fait un bien fou de parler avec ma petite sœur à cœur ouvert, je garde le sentiment que ces vacances auront été bien trop courtes. Déjà, il faut penser et anticiper la rentrée. Je redoute cette nouvelle année scolaire. Je redoute cette rentrée que je pressens difficile et ce d’autant plus qu’un changement nous attend : Salimar va devoir changer d’assistante de vie scolaire et, cerise sur le gâteau, elle ne sera pas disponible avant le 1^er octobre, ce qui fait qu’il va devoir effectuer sa rentrée… tout seul. Les trois premières semaines, les pires, celles au cours desquelles le planning reste à faire où chaque jour, ou presque, sera différent. J’ai peur. J’avais tellement espéré une rentrée différente. J’avais tellement espéré qu’il commence son année scolaire sereinement. Et ma Leia qui va faire son entrée scolaire dans une nouvelle classe, avec une nouvelle maitresse… et qui est censé avoir une assistante, elle aussi… une assistante dont je n’ai, pour l’instant, aucune nouvelle… ^^ 

Deux semaines. Il me reste 2 petites semaines.. et puis quoi ?
Je me dis que, peut-être, ça se passera bien. Mieux que je ne le crois.
Et je me dis aussi, que ça va forcément générer du stress. Et que donc, forcément, ça va être difficile. Pour eux. Pour moi. Pour nous tous.
Et les prochaines vacances ne seront pas avant Noel. ça va être long, je le sens. 

Deux.

Évidemment, lorsque mon fils a commencé à avoir des difficultés ; lorsqu’on nous a orienté vers un psy et que le diagnostic a finalement été posé, c’est à lui que l’on a consacré la plupart de nos pensées et de notre énergie. Puis, alors que les choses se mettaient en place pour l’encadrer et l’aider au mieux, j’ai consacré du temps pour lire, comprendre, m’informer. Et j’ai effectivement appris et comprit tout un tas de choses. Mes a priori et mes idées reçues ont volé en éclat et, avec le recul, j’ai finalement pris conscience de tout un tas de détails et de signaux qui auraient pu nous alerter si seulement nous avions su.

Ensuite, je me suis bien évidemment posé la question de l’origine du trouble. J’ai rapidement compris que le sujet faisait encore débat mais que la piste génétique semblait vouloir se confirmer. J’ai creusé un peu le sujet et j’ai découvert que certaines études faisaient état du fait que dans la fratrie, la récidive pouvait atteindre jusqu’à un enfant sur 5. C’est-à-dire que, selon ces études, lorsqu’on décelait un autisme chez un enfant, il y avait jusqu’à 18% de « risque » de déceler un autisme chez les autres membres de la fratrie.

Alors, du coup, je me suis tournée vers ma fillette de 9 ans (10 aujourd'hui) et je me suis creusée la tête. J’ai fouillé mes souvenirs, j’ai observé son comportement, j’ai demandé à sa maitresse comment elle se comportait à l’école. Et soudain, j’ai su. Et puis j’ai eu des doutes – ne voyais-je pas simplement ce que je craignais de voir ? Et puis, les « symptômes » étaient moins « flagrants », alors… ?

Alors, j’ai lu, je me suis documenté et j’ai découvert que les fillettes et les femmes étaient souvent sous-diagnostiquées. La faute une meilleure capacité à « camoufler » les difficultés rencontrées (en imitant les autres, par ex), la faute aussi à des comportements plus « attendus ». Une fillette discrète sera considérée comme étant simplement timide et son côté réservé ou solitaire n’interpellera pas ou beaucoup moins que s’il s’agissait d’un garçon. Les centres d’intérêts restreints pourront être également plus « discrets » ou plus « normaux ». Bref, chez les filles, l’autisme est plus difficile à cerner.  

Mais le fait est que ma petite princesse n’a que peu d’amies, qu’elle joue finalement souvent seule dans la cours de l’école et qu’il lui arrive de ne pas comprendre ce que les autres trouvent drôle ou amusant. Elle ne comprend pas toujours le second degré ou l’ironie et il n’est pas rare que je sois obligée de lui dire, après une petite remarque humoristique : « c’est une plaisanterie, ma chérie ». Elle a du mal à se concentrer en classe et sa maitresse ou l’une des assistantes scolaires de sa classe sont souvent obligé de la tirer de ses rêveries. On lui a offert des poupées, des Légos, des figurines animalières, mais s’il lui est arrivé de tenter de jouer avec une ou deux fois, elle a toujours fini par revenir à ses dessins (de dragon ou de licornes), ou à ses jeux vidéo. Et, lorsqu’on me demande ce qu’on pourrait lui offrir pour lui faire plaisir, j’ai beau essayer de me montrer imaginative, le fait est que je finis toujours par répondre : « quelques nouveaux crayons, ou un tableau à peindre avec les chiffres »… Elle non plus n'aime pas les surprises et aime sa routine et son train-train quotidien. Et, d’autres petites choses qui pourraient relever du détail s’ils ne venaient pas, tout simplement, compléter le puzzle.

Alors, j’ai pris rendez-vous.

Et le diagnostic est tombé : ma fille est une Aspergirl.

Et le souci, ma plus grande inquiétude, c’est qu’elle semble ne pas en avoir conscience.

Avec Salimar, le diagnostic est venu en réponse à une souffrance, un profond mal-être. Avec le diagnostic, il se comprenait enfin un peu mieux et il a accepté l’accompagnement psychologique comme une chose logique, un réel soutien.

Mais ma princesse n’est pas convaincue d’être différente. Et je ne sais pas, du coup, comment les choses vont se passer avec elle, de quelle aide, exactement, elle va avoir besoin, ni quelle forme pourra prendre cette aide.

Il y a une chose que je n’ai pas encore abordée sur ce blog. C’est la certitude que j’ai acquise selon laquelle je suis, moi aussi, une aspergirl. Aucun diagnostic officiel n’a été posé. Mais je sais.

Je sais donc aussi à quel genre de souffrance on peut s’exposer en tant qu’adolescente lorsque l’on est différente des autres ; lorsqu’on a tellement de mal à écouter les cours, à prendre des notes ; lorsqu’on écoute, désespérément, son  prof débiter son cours tout en se demandant où il veut en venir, quel est son  plan, quelles sont les choses que l’on doit prendre en note ou pas, en se désespérant d’écrire tellement lentement que l’on perd le fil de la leçon. Lorsqu’on ne comprend pas pourquoi le prof n’impose pas le silence dans sa classe alors que tous les chuchotements de vos camarades vous déconcentrent et vous empêchent d’écouter le cours. Lorsque, au moment de rentrer à la maison, vous angoissez parce que le bus n’est pas garé à sa place habituelle ou qu’il est en retard et que vous avez peur de l’avoir raté. Lorsqu’on vous regarde de travers parce que vous chantonnez dans la cours du collège en regardant les nuages. Lorsqu’on ne comprend pas le besoin qu’ont les autres d’aborder certains sujets que l’on trouve totalement inintéressants ou frivole ou répétitifs. Lorsque les autres ne partagent pas notre attachement au règlement de l’école ou notre soif de justice ou d’équité. Lorsqu’on ne comprend pas l’hypocrisie dont certains enfants peuvent faire preuve. Lorsque, à force de ne pas comprendre pourquoi les autres rigolent, on finit par devenir paranoïaque et penser que les rires sont forcément liés à des moqueries des autres vous concernant. Lorsqu’on ne comprend pas pourquoi les autres vous trouvent bizarre alors que ce sont eux qui sont bizarres. Et surtout lorsque toutes vos tentatives pour vous faire des amies semblent vouées irrémédiablement à l’échec… Lorsque, à la maison, le moindre détail peut vous mettre les neurones à l’envers, que vous perdez le contrôle de vous-même et que rien, absolument rien, ne peut plus vous calmer ; lorsque, la crise passée vous culpabilisez et que vous ne supportez même plus votre reflet dans le miroir ; lorsque ces crises deviennent tellement fréquentes et intense que vous vous demandez si, par hasard, vous ne seriez pas possédée par un démon ; lorsque vous finissez par vous convaincre que vous êtes une personne méchante.

Oui, je sais, tout cela et d’autres choses encore.

Et je suis heureuse que ma fille ait été diagnostiquée avant de commencer à connaitre tout cela. Mais si elle n’est pas consciente des difficultés qui l’attendent comment pourrait-elle accepter notre aide ?